- La mise en place d'un fonds dédié à la recherche clinique sur les cancers de l'enfant, c'est à dire au chevet de l'enfant en milieu hospitalier. Les besoins sont évalués à 15 M€/an
Fin 2018, le Gouvernement a accepté de flécher 5 millions d'euros par an en faveur de la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques. L’amendement avait alors été voté à l’unanimité, et salué par de nombreuses associations ainsi que par l’Institut National du Cancer. Ce budget a permis à l’Institut National du Cancer (INCa) d’impulser plusieurs appels à projets nouveaux dédiés à la recherche fondamentale et translationnelle sur les cancers pédiatriques : mobilité internationale de jeunes chercheurs, partage de données et structuration des équipes de recherche en cancérologie pédiatrique, favorisation de l’innovation et de l’audace originaux et audacieux à travers l’appel à projet « High RiskHigh Gain », mise en place d’un consortium pour mieux comprendre les causes et origines de ces maladies, un sujet qui préoccupe fortement les familles et sur lequel les réponses demeurent limitées.
Ce financement, associé à un soutien croissant des acteurs associatifs, a permis de mobiliser la communauté scientifique française autour de cette problématique. Elle permet d’entrevoir de réels espoirs d’avancées thérapeutiques.
C’est pourquoi il est temps d’élargir et d’amplifier cet effort en allouant un fléchage complémentaire en faveur de la recherche clinique sur les cancers de l’enfant, dans l’objectif de mettre en place, par le biais de l’INCa un programme hospitalier de recherche clinique sur les cancers qui serait spécifiquement dédiée aux cancers pédiatriques.
L’importance de la recherche clinique est, au-delà de la recherche fondamentale, essentielle pour les enfants malades. Elle vise à proposer des traitements nouveaux ou des associations plus efficaces, bien tolérés permettant d’améliorer la survie des enfants. Elle vise aussi à diminuer la toxicité à long terme des thérapeutiques, et à améliorer la qualité de vie des patients. Cette recherche clinique pourrait par ailleurs, à terme, apporter des avancées scientifiques et thérapeutiques pour les cancers de l’adulte.
- La mise en place d'une vraie politique publique du développement de médicaments pédiatriques, tout particulièrement pour les cancers et maladies graves de l'enfant.
A ce jour, ceux-ci sont généralement considérés comme un "marché restreint, trop peu rentable". Les traitements existants reposent essentiellement sur la "chance" qu'ils aient d'abord été développés pour l'adulte, pour être ensuite (parfois, des années après) adaptées à l'enfant. Sur les 15 dernières années, AUCUN médicament n'a été développé en 1ère intention pour les enfants atteints de cancers de mauvais pronostic. Seuls 16 médicaments anticancéreux - tous initialement développés pour l'adulte - ont été autorisés pour une indication spécifique de cancer pédiatrique, contre plus de 150 pour les cancers de l’adulte.
Malheureusement, la plupart ne concernaient le traitement de tumeurs malignes responsables de moins de 4 % de tous les décès par cancer chez les enfants en Europe, y compris trois médicaments pour le mélanome et le cancer de la thyroïde – des cancers d’adultes qui se produisent très rarement chez les enfants.
Conséquence logique : l'impact sur le taux de survie des enfants a été quasiment-nul, ce qui n'a pas empêché, à travers le réglement pédiatrique européen de 2006, les grands industriels de bénéficier d'un certain nombre de récompenses. Pour certaines maladies spécifiquement pédiatriques - telles que les tumeurs du tronc cérébral, qui emportent tous les enfants touchés - il est indispensable de développer des traitements pédiatriques en première intention, en exploitant les découvertes issues de la recherche (mieux financée par l'Etat depuis 2018, mais qui ne sert à rien si elle n'est pas exploitée au niveau thérapeutique ou préventif) et en menant une politique nationale volontaire sur ce sujet.
- La mise en place d'une vraie politique publique de prévention des cancers et maladies pédiatriques, avec la mise en place d'un principe de précaution dès lors que les publications scientifiques évoquent une suspicion importante pour l'enfant ou la femme enceinte. C'est par exemple le cas pour les pesticides.
- La recherche systématique des causes et origines des cancers pédiatriques, dès lors qu'une cause n'est pas connue, à travers des prélèvements biologiques et environnementaux et des questionnaires à l'ensemble des parents concernés.
- L'alignement de l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) et de l'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé), tant en termes de délai (sous 2 mois maximum) que de montant (revalorisation au SMIC) pour tout parent contraint, au vu de la gravité de l'état de santé ou handicap de son enfant, de cesser totalement son activité professionnelle. En parallèle, l'accompagnement et la lutte contre la fraude sociale seraient renforcées.
- Le remboursement des thérapies scientifiquement reconnues, tant en France qu'à l'étranger, aussi bien pour le handicap que pour les cancers et maladies graves, dès lors qu'elle est prescrite par un médecin pour permettre l'amélioration de l'état de l'enfant ou de ses chances de survie. Objectif : aboutir à un 0 reste à charge réel, afin d'assurer une égalité des chances pour tous ces enfants, quels que soient les revenus du parent, et aussi, lutter contre le charlatanisme.
- La prise en charge du logement près de l'hôpital (maison des parents ou si non disponible, logement privé) pour tous les parents devant accompagner durablement leur enfant atteint d'un cancer ou d'une maladie grave nécessitant une hospitalisation prolongée. Certains services ne disposent pas d'un lit accompagnant. De plus, il est parfois nécessaire que les 2 parents soient présents, voire toute la famille, notamment face aux situations les plus graves.
- L'amélioration, dans la continuité de la loi de Paul Christophe votée en 2023, de la protection des familles face au crédit immobilier, à l'administration fiscale ou à l'école. Mise en place de mesures visant à soulager les familles des démarches administratives : simplification du processus d'attribution d'une carte stationnement handicapé, qui pourrait se faire directement par le biais de l'hôpital lorsque cela concerne un enfant gravement malade, accélération des délais ... la notion d'une meilleure reconnaissance des assistantes sociales et des professionnels soignants fait également partie de nos objectifs.
- L'amélioration des conditions d'accueil et de traitement des enfants hospitalisés, à travers la mise en place de moyens financiers adaptés (pour l'accueil et l'alimentation, très inégaux d'un service à l'autre) et d'audits associant parlementaires, médecins, associations et familles.
- L'amélioration de la politique du don de vie (don de sang, de moelle osseuse, de plaquettes…), en commençant par les écoles en incluant ces notions à l’apprentissage scolaire, du primaire jusqu’au lycée ou même l'enseignement supérieur. Des heures de cours en lien avec la santé pourraient être dispensées par les enseignants, les associations spécialisées et les professionnels de santé. Nous proposons également un ensemble de leviers à destination des salariés des entreprises & administrations françaises.
