(Mise à jour) Depuis sa création, l'association Eva pour la vie, à 100% bénévole et indépendante, s'engage dans une démarche de fond pour obtenir une loi française garantissant un fond dédié à la recherche et à l'aide aux familles. De 2015 à 2017, un groupe d'études parlementaires sur les cancers pédiatriques, présidé par la députée girondine Martine Faure (UNE PREMIERE EN FRANCE), crée sous l'impulsion d'Eva pour la vie, a effectué un travail de fond, en auditionnant les différents acteurs (familles, associations, professionnels de santé, institutions, entreprises). Plusieurs associations ont été auditionné. Des institutions (Ministère de la Recherche, INCA, La Ligue et l'ARC), mais aussi des industriels du médicament ont également été invitées à faire connaitre leur point de vue. Des milliers de parents (plus de 250.000 personnes ont signé notre pétition), de nombreuses associations et des chercheurs en manque de moyens espèrent des mesures fortes de la part de l'Etat Français.
Les conclusions du groupe d'études parlementaires cancers pédiatriques ont rejoint nos constats : 1. Le financement de la recherche publique doit être fortement accentué En France, trop peu de fonds de recherche anti-cancer sont dédiés à l'enfant alors que 500 enfants - soit l'équivalent de 20 classes d'école - en décèdent chaque année faute de traitement adapté, et aussi de prévention. Le cancer est leur 1ère cause de mortalité par maladie. Le nombre de décès chez l'enfant ne recule quasiment plus depuis une quinzaine d'années.
Grâce aux associations de lutte contre les cancers & leucémies de l'enfant, l'information a progressé. Mais nous avons pris beaucoup de retard: les rares projets de recherche axés sur les cancers pédiatriques, indispensables pour permettre de trouver les traitements de demain, ont été trop peu aidés. Entre 2009 et 2013, 165 projets PLBIO (projets libres de recherche "Biologie et sciences du cancer") ont été financés par l'INCA (Institut National du Cancer), pour un montant total de 80,2 M d'euros. Seuls 2 projets sur 165 (soit 1,2% des projets) concernaient en priorité la pédiatrie. De même, entre 2009 et 2013, sur 97 projets de recherche translationnelle (DGOS-INCa) retenus sur appels à projets compétitifs, 5 projets concernaient, partiellement ou totalement, l'enfant (l'année la plus faste étant 2013), soit 5% des projets. Finalement, sur 262 projets retenus par l'INCA sur ces années-là, seuls 7 concernaient l'enfant.
Tout aussi inquiétant, aucun projet de recherche épidémiologique - indispensable pour comprendre les causes des cancers de l'enfant - n'a été financé par l'INCA ces dernières années, oubliant le proverbe "Mieux vaut prévenir que guérir"...Fin 2018, le gouvernement a décidé d'allouer 5 millions d'euros/an à la recherche sur les cancers de l'enfant, pour une durée de 5 ans. C'est un premier pas, insuffisant sachant que les moyens annuels manquants sont évalués à 4 fois cette somme. La création d'un fond de recherche public dédié aux cancers pédiatriques, garanti par la loi, est indispensable. Un fonds dédié de 20 millions d'euros par an - complémentaire aux faibles moyens existants - permettrait de booster la recherche française pour aller beaucoup plus vite, et sauver plus de vies d'enfants. Sans exercer de pression sur les ménages.
2. L'aide au développement des sociétés / associations du médicament à but non lucratif La plupart des industriels du médicament se désengagement de la question des maladies pédiatriques. Cette réalité est particulièrement criante en oncologie. La principale raison est d'ordre économique, la plupart des industriels considérant les enfants « non rentables ». Avec une conséquence: le nombre de traitements développés en première intention pour les enfants sur les 20 dernières années est très faible.
Catherine Lassale, la directrice scientifique au LEEM (le syndicat des industriels du médicament) reconnaissait d'ailleurs, dans
un article détaillé de "la Provence" de février 2015 :
"Si l'on regarde le bilan 2014 des nouvelles autorisations de mise sur le marché (AMM) de médicaments, il y a [...] 43 nouvelles AMM en Europe et 47 aux États-Unis. Six de ces AMM en Europe et huit aux États-Unis concernent les cancers chez l'adulte. Mais il n'y en a AUCUNE pour les cancers de l'enfant."
Certains industriels du médicament semblent enclins à accepter une évolution du "règlement pédiatrique européen", et à céder des molécules déjà existantes pour proposer de nouveaux essais cliniques pédiatriques. Mais quid du financement de la recherche biologique, translationnelle et pré-clinique, indispensable en amont des dits essais ? Si les incitations réglementaires & financières en faveur des industriels peuvent être utiles, elles doivent répondre en priorité à l'intérêt des enfants.
3. Au-delà du médicament: encourager le don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse... Malgré l'implication active d'associations telles que
Laurette Fugain, le nombre de personnes inscrites sur le fichier de donneurs de moelle osseuse s'élève à moins de 300.000 personnes en France, contre environ 4 millions en Allemagne. Des actions fortes, impliquant notamment l'Éducation Nationale et les entreprises, permettraient d'améliorer la situation. Trop souvent, des enfants et adultes sont en attente (vitale) d'un don de moelle osseuse ou de plaquettes. Plus de 70% des patients soignés en France le sont grâce à un greffon étranger.
4. L'aide financière aux parents d'enfants malades Pour de nombreux parents, l'annonce d'une maladie grave chez un enfant est inattendue et un bouleversement au sein de la famille. Souvent, les parents doivent réduire leur activité professionnelle, et par là-même, leurs revenus. Pourtant, l'ensemble des charges courantes ne disparaissent pas avec la maladie. Pire, des frais supplémentaires s'additionnent. Plusieurs milliers de familles françaises sont concernées chaque année, toutes pathologies confondues. Nombre d'entre elles se retrouvent dans une très grande précarité, et ont de grandes difficultés à rester près de leur enfant durant sa maladie. En août 2021, nous avons impulsé la rédaction d'une tribune, avec Grandir Sans Cancer, "
Face aux cancers, maladies graves et accidents de la vie de l’enfant, luttons contre les inégalités" cosignée par plus de 100 députés, des sénateurs et des dizaines d'associations. Nous avons également rédigé avec le député du Nord Paul Christophe une proposition de loi.
5. L'aide financière aux parents d'un enfant décédé d'un cancer : le capital décès public Au-delà de la souffrance morale, le décès d'un enfant coûte cher. Et c'est la double peine : alors que les ayants droits d'un adulte (salarié) peuvent bénéficier d'un "capital décès" d'environ 3400 euros versé par la CPAM pour financer les « frais d'obsèques », les aides aux parents d'enfants décédés sont très faibles, départementales et soumises à de multiples démarches. Après le tolé du congé de deuil, une proposition de loi large -
votée au Sénat en mars 2020 - prévoit la mise en place d'une
aide d'Etat systématique pour ces frais d'obsèques,
via la CAF.
L'ensemble des mesures que nous proposons peuvent être financées par les pouvoirs publics, sans nuire au pouvoir d'achat des français. Certaines d'entre elles pourraient même être source d'énonomies.
Tout est donc question de volonté politique. Depuis 2017, nous constatons une plus grande écoute des élus, du gouvernement, du Président de la République sur ces questions. Toutefois, certaines aides restent insuffisantes, voire inadaptées. Nous continuons donc à nous mobiliser afin que l'ensemble des mesures nécessaires à la recherche & à l'aide aux familles d'enfants malades, soient prises durant le quinquenat du Président Macron.
