Parce que l'union fait la force, Eva pour la vie est cofondatrice de la Fédération "Grandir Sans Cancer". Elle rassemble une centaine d’associations, de nombreux chercheurs, professionnels de santé et des familles, sur l’ensemble du territoire français, qui souhaitent obtenir des améliorations budgétaires et légales autour de la lutte contre les cancers, leucémies et autres maladies graves de l’enfant. Le bureau (dans lequel Stéphane Vedrenne est vice-président, Stéphanie Ville présidente) est constitué de membres issus de la société civile. Nous faisons intervenir des scientifiques et des personnalités qualifiées au sein de réunions décisives (INCa, Assemblée Nationale, Ministères...).
Grandir Sans Cancer est à l'origine du 1er colloque annuel "cancers & maladies graves de l'enfant" au sein de l'Assemblée Nationale et de nombreuses démarches parlementaires.
Sous l'impulsion d'Eva pour la vie & de Grandir Sans Cancer, un fonds dédié de 5 millions d'euros/an pour la recherche sur les cancers pédiatriques a été crée fin 2018. Nous oeuvrons pour que ce financement annuelsoit porté aux besoins nécessaires réels (en plus des financements généraux), évalués à 15-20 milions d'euros/an
De même, en 2020, nous avons fortement contribué à l'élaboration de la loi visant à améliorer les droits des travailleurs et l'accompagnement des familles après le décès d'un enfant (Guy Bricout), ainsi qu'au doublement de l'allocation jounalière de présence parentale (Paul Christophe) et sa revalorisation au SMIC.
Fin 2021, la députée du Nord Béatrice Descamps a obtenu un financement complémentaire ponctuel de 20 millions d'euros en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques, notamment pour la structuration. Cet amendement s'inscrivait, avec notre collaboration et celle d'autres députés engagés, dans le cadre du PLFSS 2022.
Enfin, nous oeuvrons pour la simplification et l'accélération des aides, pour la mise en place d'un "statut de parent protégé" face au loyer, au crédit, à l'emploi, aux dettes fiscales pour les familles d'enfants malades ou victimes d'un accident de la vie. Nous souhaitons également obtenir un financement plus solide de la recherche clinique, et favoriser le développement de start-up du médicament sur un modèle public - privé, dont l'orientation première porterait sur les pathologies graves de l'enfant, en particulier les cancers.
