CANCERS DE L'ENFANT : une Assemblée Nationale investie - 01 janv. 2021

Depuis sa création, l'association Eva pour la vie, à 100% bénévole et indépendante, s'engage dans une démarche de fond, fédératrice mais non sans obstacles, pour obtenir une loi française garantissant un fond dédié à la recherche et à l'aide aux familles. 

Ce groupe d'études parlementaires sur les cancers pédiatriques, présidé par la députée girondine Martine Faure était UNE PREMIERE EN FRANCE, après le rejet de la proposition de loi du député Jean-Christophe Lagarde. Sous l'impulsion d'Eva pour la vie, ce groupe a effectué un travail de fond, en auditionnant les différents acteurs (familles, associations, professionnels de santé, institutions, entreprises).

Plusieurs associations (Laurette Fugain, Aidons Marina, D'un papillon à une étoile,Fondation Flavien, Gueriduncancer , Kaëna & les lapinours, Enfance & Cancer, Association Cassandra contre la leucémie, J'ai demandé à la lune, Liv& Lumière etc ...) ont été auditionné, et ont apporté leur soutien à cette démarche. Des institutions (Ministère de la Recherche, INCA, La Ligue et l'ARC), mais aussi des industriels du médicament ont également été invitées à faire connaitre leur point de vue.  Des milliers de parents (plus de 190.000 personnes ont signé une pétition), de nombreuses associations et des chercheurs en manque de moyens espèrent des mesures fortes de la part de l'Etat Français. 

Les conclusions du groupe d'études parlementaires cancers pédiatriques ont rejoint très largement nos constats :


- Le financement de la recherche publique doit être fortement accentué
En France, moins de 3% des fonds de recherche anti-cancer sont dédiés à l'enfant alors que 500 enfants - soit l'équivalent de 20 classes d'école - en décèdent chaque année faute de traitement adapté. Le cancer est leur première cause de mortalité par maladie, et le nombre de décès annuel chez l'enfant ne recule quasiment plus depuis la fin des années 90, malgré certains effets d'annonce. Et pour cause : le financement de la recherche biologique et préclinique est quasi-nul pour des raisons de "rentabilité".

Grâce aux associations de lutte contre les cancers & leucémies de l'enfant, l'information a progressé. Mais nous avons pris beaucoup de retard: les rares projets de recherche axés sur les cancers pédiatriques, indispensables pour permettre de trouver les traitements de demain, ont été trop peu aidés. Entre 2009 et 2013, 165 projets PLBIO (projets libres de recherche "Biologie et sciences du cancer") ont été financés par l'INCA (Institut National du Cancer), pour un montant total de 80,2 M d'euros. Seuls 2 projets sur 165 (soit 1,2% des projets) concernaient en priorité la pédiatrie. De même, entre 2009 et 2013, sur 97 projets de recherche translationnelle (DGOS-INCa) retenus sur appels à projets compétitifs, 5 projets concernaient, partiellement ou totalement, l'enfant (l'année la plus faste étant 2013), soit 5% des projets. Finalement, sur 262 projets retenus par l'INCA sur ces années-là, seuls 7 concernaient partiellement ou totalement l'enfant.

Tout aussi inquiétant, aucun projet de recherche épidémiologique - indispensable pour comprendre les causes des cancers de l'enfant - n'a été financé par l'INCA ces dernières années, oubliant le proverbe "Mieux vaut prévenir que guérir"...

Le financement de la recherche sur les cancers de l'enfant - en particulier, les projets les plus "audacieux"- dépend donc essentiellement de la mobilisation des associations de parents. Malheureusement, elles ne peuvent répondre à tous les besoins. Un appel à projet spécifique aux cancers de l'enfant (PAIRE Pédiatrique) a été mis en place par l'INCA (Institut National du Cancer) début 2017. Malheureusement, si la méthode (donner la parole à l'ensemble des parties prenantes, notamment les associations de parents) est bonne, les moyens prévus - dans le cadre de l'actuel "plan cancer" - sont dérisoires : 5 millions d'euros sur 4 ans, soit 1,25 million par an, sachant que seuls 30% de cette somme seraient apportés par l'Etat, soit environ 430 000 euros/an.  

C'est pourquoi la création d'un fond de recherche public dédié aux cancers pédiatriques, garanti par la loi, est indispensable. Un fonds dédié de 20 millions d'euros par an - complémentaire aux faibles moyens existants - permettrait de booster la recherche française pour aller beaucoup plus vite, et sauver bien plus de vies d'enfants. Sans exercer de pression sur les ménages.


- L'aide au développement des sociétés / associations du médicament à but non lucratif
Depuis plusieurs années, la plupart des industriels du médicament se désengagement de la question des maladies pédiatriques. Cette réalité est particulièrement criante en oncologie. La principale raison est d'ordre économique, la plupart des industriels considérant les enfants « non rentables ». Avec une conséquence: le nombre de traitements développés en première intention pour les enfants sur les 20 dernières années est très faible.

Catherine Lassale, la directrice scientifique au LEEM (le syndicat des industriels du médicament) reconnaissait d'ailleurs, dans un article détaillé de "la Provence" de février 2015 : "Si l'on regarde le bilan 2014 des nouvelles autorisations de mise sur le marché (AMM) de médicaments, il y a [...] 43 nouvelles AMM en Europe et 47 aux États-Unis. Six de ces AMM en Europe et huit aux États-Unis concernent les cancers chez l'adulte. Mais il n'y en a AUCUNE pour les cancers de l'enfant."

Les industriels du médicament semblent enclins à accepter une petite évolution du "règlement pédiatrique européen", et à céder des molécules déjà existantes pour proposer de nouveaux essais cliniques pédiatriques. Mais quid du financement de la recherche biologique, translationnelle et pré-clinique, qui devrait être effectuée en amont des dits essais, afin d'avoir de solides preuves de leur pertinence ? Quid des traitements individualisés ? Si les incitations réglementaires & financières en faveur des industriels peuvent être utiles dans certains cas, elles sont susceptibles d'être détournées, répondant plus à l'intérêt des firmes que des enfants, comme c'est malheureusement le cas avec l'actuel règlement pédiatrique européen de 2007.


- Au-delà du médicament: encourager le don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse...
Malgré l'implication active d'associations telles que Laurette Fugain, le nombre de personnes inscrites sur le fichier de donneurs de moelle osseuse s'élève à seulement 230.000 personnes en France, contre environ 4 millions en Allemagne. Des actions fortes, impliquant notamment l'Éducation Nationale et les entreprises, comme l'indique l'Association Cassandra (du prénom d'une petite fille actuellement dans le combat contre une leucémie de mauvais pronostic) permettraient d'améliorer la situation. Trop souvent, des enfants et adultes sont en attente (vitale) d'un don de moelle osseuse ou de plaquettes. Plus de 70% des patients soignés en France le sont grâce à un greffon étranger (notamment allemand), avec toutes les difficultés -parfois fatales- que cela peut engendrer.


- L'aide financière aux parents d'enfants malades ou décédés
Pour de nombreux parents, l'annonce d'une maladie grave chez un enfant est inattendue et un bouleversement au sein de la famille. La principale aide apportée par l'État est l'AJPP, d'un montant inférieur à 850 euros/mois (soit en dessous du seuil de pauvreté), et étonnamment limité à 310 jours de congé. Or, l'ensemble des charges courantes ne disparaissent pas avec la maladie. Pire, des frais supplémentaires s'additionnent. C'est pourquoi l'AJPP devrait être fortement revalorisé, au minimum au niveau du SMIC, et attribué durant la durée réelle de la maladie. Plus de 5000 familles françaises sont concernées chaque année, toutes pathologies confondues. Nombre d'entre elles se retrouvent dans une très grande précarité, et ont de grandes difficultés à rester près de leur enfant durant sa maladie.


- L'aide financière aux parents d'un enfant décédé d'un cancer : le capital décès public
Au-delà de la souffrance morale, le décès d'un enfant coûte cher. Et c'est la double peine : alors que les ayants droits d'un adulte (salarié) peuvent bénéficier d'un "capital décès" d'un montant de 3400 euros versé par la CPAM pour financer les « frais d'obsèques », les aides aux parents d'enfants décédés sont très faibles, départementales et soumises à de multiples démarches. La mise en place d'un capital décès automatique et national pour tout enfant mineur décédé (par maladie ou accident), d'un montant de 3400 euros, éventuellement en lien avec un plafond de revenus, permettrait que les familles d'enfants décédés ne soient plus victimes d'une double peine.


L'ensemble de ces mesures pourraient facilement être financées par les pouvoirs publics, sans nuire au pouvoir d'achat des français, ou à l'économie. Certaines d'entre elles pourraient même ... être source d'énonomies. 

Tout est donc question de volonté politique. Nous saurons nous mobiliser afin que ces travaux de fond, qui démontrent l'étendue du problème, donnent lieu à des mesures concrètes durant le quinquenat Macron.