Dalla creazione di Eva pour la vie nel febbraio 2012, grazie alle vostre donazioni, abbiamo sostenuto finanziariamente centinaia di famiglie di bambini malati e la ricerca sui tumori pediatrici. Stiamo anche portando avanti un lavoro approfondito con i parlamentari per ottenere progressi duraturi nella ricerca e nella cura dei tumori infantili, nonché un migliore sostegno alle famiglie di bambini gravemente malati o vittime di incidenti stradali o disabilità. Il nostro lavoro portato avanti con la federazione Growing Without Cancer ha portato a
numerosi progressi . Ma un certo numero di questioni, che dipendono dalle scelte dei nostri decisori politici, delle amministrazioni e dei produttori di farmaci, rimangono irrisolte. Abbiamo lavorato su un inventario e proposte realistiche sui seguenti punti, al fine di ottenere progressi per tutti i bambini interessati, per le loro famiglie...
- La realizzazione di una vera politica pubblica per lo sviluppo dei farmaci pediatrici , in particolare contro i tumori e le malattie gravi dei bambini.
Ad oggi questi sono generalmente considerati un “piccolo mercato, troppo poco redditizio”. I trattamenti esistenti si basano essenzialmente sulla “fortuna” di essere stati inizialmente sviluppati per gli adulti, per poi essere (a volte, anni dopo) adattati ai bambini. Negli ultimi 15 anni, la medicina basata sull’ossido nitrico è stata sviluppata come trattamento di prima linea per i bambini affetti da tumori con prognosi infausta. Solo 16 farmaci antitumorali – tutti inizialmente sviluppati per gli adulti – sono stati autorizzati per un’indicazione specifica di cancro pediatrico, rispetto a più di 150 per i tumori degli adulti.
Sfortunatamente, la maggior parte era destinata al trattamento di tumori maligni responsabili di meno del 4% di tutti i decessi per cancro infantile in Europa, compresi tre farmaci per il melanoma e il cancro alla tiroide: i tumori degli adulti che si verificano molto raramente nei bambini.
Conseguenza logica: l'impatto sul tasso di sopravvivenza dei bambini è stato quasi nullo, il che non ha impedito, attraverso la regolamentazione pediatrica europea del 2006, ai grandi produttori di beneficiare di un certo numero di premi. Per alcune malattie specificamente pediatriche - come i tumori del tronco encefalico, che uccidono tutti i bambini colpiti - è fondamentale sviluppare cure pediatriche di prima linea, sfruttando le scoperte della ricerca (meglio finanziata dallo Stato dal 2018, ma che non serve a nulla se non sfruttate a livello terapeutico o preventivo) e perseguendo una politica nazionale volontaria in materia.
- L'istituzione di una vera politica pubblica per la prevenzione dei tumori e delle malattie pediatriche , con l'istituzione di un principio di precauzione ogniqualvolta pubblicazioni scientifiche sollevino significativi sospetti nei confronti del bambino o della donna incinta. Questo è ad esempio il caso dei pesticidi.
- Ricerca sistematica sulle cause e origini dei tumori pediatrici , quando non se ne conosce la causa, attraverso campioni biologici e ambientali e questionari a tutti i genitori interessati.
- L'allineamento dell'AJPP (indennità giornaliera di presenza genitoriale) e dell'AEEH (assegno scolastico per figli disabili) , sia in termini di scadenza (entro massimo 2 mesi) che di importo (rivalutazione allo SMIC) per l'eventuale genitore costretto, in considerazione la gravità dello stato di salute o di disabilità del figlio, di cessare definitivamente l'attività professionale. Allo stesso tempo verrebbero rafforzati il sostegno e la lotta contro la frode sociale.
- Rimborso delle terapie scientificamente riconosciute , sia in Francia che all'estero, per l'invalidità, nonché per il cancro e le malattie gravi, purché prescritte da un medico per consentire il miglioramento dello stato del bambino o delle sue possibilità di sopravvivenza. Obiettivo: raggiungere un onere reale pari a 0, per garantire pari opportunità a tutti questi bambini, indipendentemente dal reddito dei genitori, e anche per combattere il ciarlatanismo.
- Copertura per l'alloggio nelle vicinanze dell'ospedale (casa dei genitori o, in mancanza, alloggio privato) per tutti i genitori che necessitano di sostenere a lungo termine il proprio figlio affetto da cancro o da una malattia grave che richiede un ricovero prolungato. Alcuni servizi non dispongono di lettino accompagnatore. Inoltre, a volte è necessaria la presenza di entrambi i genitori, o addirittura dell'intera famiglia, soprattutto nelle situazioni più gravi.
- Il miglioramento, in continuità con la legge Paul Christophe approvata nel 2023, della tutela delle famiglie per quanto riguarda il credito immobiliare, l'amministrazione fiscale o la scuola. Attuazione di misure volte a sgravare le famiglie dalle procedure amministrative: semplificazione del processo di concessione del contrassegno di parcheggio per disabili, che potrebbe essere effettuato direttamente tramite l'ospedale quando si tratta di un bambino gravemente malato, accelerazione dei termini...l'idea di un migliore riconoscimento dei Anche gli assistenti sociali e i professionisti dell'assistenza rientrano nei nostri obiettivi.
- Migliorare le condizioni di accoglienza e cura dei bambini ospedalizzati , attraverso la predisposizione di risorse finanziarie adeguate (per l'accoglienza e il cibo, che sono molto diseguali da un servizio all'altro) e verifiche che coinvolgano parlamentari, medici, associazioni e famiglie.
- Migliorare la politica del dono della vita (donazione di sangue, midollo osseo, piastrine, ecc.), a partire dalla scuola, inserendo queste nozioni nell'apprendimento scolastico, dalle elementari alle superiori o anche all'istruzione superiore. Le ore dei corsi legati alla salute potrebbero essere fornite da insegnanti, associazioni specializzate e operatori sanitari. Offriamo anche una serie di leve per i dipendenti delle aziende e delle amministrazioni francesi.
