Desde la creación de Eva pour la vie en febrero de 2012, gracias a sus donaciones, hemos apoyado económicamente a cientos de familias de niños enfermos y a la investigación sobre el cáncer pediátrico. También estamos trabajando en profundidad con los parlamentarios para obtener avances duraderos en la investigación sobre el cáncer infantil y su atención, así como un mejor apoyo a las familias de niños gravemente enfermos o víctimas de un accidente de tráfico o una discapacidad. Nuestro trabajo realizado con la federación Creciendo Sin Cáncer ha permitido
varios avances . Pero una serie de cuestiones, que dependen de las decisiones de nuestros responsables políticos, administraciones y fabricantes de medicamentos, siguen sin resolverse. Hemos trabajado en un inventario y propuestas realistas sobre los siguientes puntos, con el fin de obtener avances para todos los niños interesados, para sus familias...
- El establecimiento de una verdadera política pública para el desarrollo de medicamentos pediátricos , en particular para el cáncer y las enfermedades graves de los niños.
Hasta la fecha, se considera generalmente que se trata de un “mercado pequeño, demasiado poco rentable”. Los tratamientos existentes se basan esencialmente en la “suerte” de que primero se desarrollaron para adultos y luego (a veces, años después) se adaptaron a los niños. Durante los últimos 15 años, NO se ha desarrollado ningún medicamento como tratamiento de primera línea para niños con cánceres de mal pronóstico. Sólo 16 medicamentos contra el cáncer (todos desarrollados inicialmente para adultos) han sido autorizados para una indicación específica de cáncer pediátrico, en comparación con más de 150 para cánceres en adultos.
Desafortunadamente, la mayoría se destinaban al tratamiento de enfermedades malignas responsables de menos del 4% de todas las muertes por cáncer infantil en Europa, incluidos tres medicamentos para el melanoma y el cáncer de tiroides (cánceres en adultos que ocurren muy raramente en niños).
Consecuencia lógica: el impacto en la tasa de supervivencia de los niños fue casi nulo, lo que no impidió, a través del reglamento pediátrico europeo de 2006, que los grandes fabricantes se beneficiaran de un cierto número de recompensas. Para determinadas enfermedades específicamente pediátricas -como los tumores del tronco encefálico, que matan a todos los niños afectados- es fundamental desarrollar tratamientos pediátricos de primera línea, aprovechando los descubrimientos de la investigación (mejor financiada por el Estado desde 2018, pero que no sirve de nada si no se no explotados a nivel terapéutico o preventivo) y aplicando una política nacional voluntaria a este respecto.
- El establecimiento de una verdadera política pública para la prevención de cánceres y enfermedades pediátricas , con el establecimiento de un principio de precaución siempre que las publicaciones científicas generen sospechas significativas para el niño o la mujer embarazada. Este es, por ejemplo, el caso de los pesticidas.
- Investigación sistemática de las causas y orígenes de los cánceres pediátricos , cuando no se conoce la causa, mediante muestras biológicas y ambientales y cuestionarios a todos los padres afectados.
- La armonización de la AJPP (asignación diaria por presencia parental) y la AEEH (asignación de educación para hijos con discapacidad) , tanto en términos de plazo (dentro de 2 meses como máximo) como de cuantía (revalorización al SMIC) para cualquier progenitor obligado, en vista de la gravedad del estado de salud o discapacidad de su hijo, a cesar completamente en su actividad profesional. Al mismo tiempo, se reforzaría el apoyo y la lucha contra el fraude social.
- Reembolso de terapias científicamente reconocidas , tanto en Francia como en el extranjero, tanto por discapacidad como por cáncer y enfermedades graves, siempre que sean prescritas por un médico para permitir la mejora del estado del niño o de sus posibilidades de supervivencia. Objetivo: conseguir una carga real 0, para garantizar la igualdad de oportunidades a todos estos niños, independientemente de los ingresos de los padres, y también luchar contra la charlatanería.
- Cobertura de alojamiento cerca del hospital (casa de los padres o, en su defecto, alojamiento privado) para todos los padres que necesiten dar apoyo a largo plazo a su hijo que padece cáncer o una enfermedad grave que requiera una hospitalización prolongada. Algunos servicios no cuentan con cama de acompañante. Además, en ocasiones es necesario que estén presentes ambos padres, o incluso toda la familia, sobre todo en las situaciones más graves.
- La mejora, como continuación de la ley de Paul Christophe aprobada en 2023, de la protección de las familias en materia de crédito inmobiliario, la administración fiscal o la escuela. Aplicación de medidas destinadas a aliviar a las familias de los trámites administrativos: simplificación del proceso de concesión de una tarjeta de estacionamiento para discapacitados, que podría realizarse directamente a través del hospital cuando se trata de un niño gravemente enfermo, aceleración de los plazos... la idea de un mejor reconocimiento de trabajadores sociales y profesionales solidarios también forma parte de nuestros objetivos.
- Mejorar las condiciones de acogida y tratamiento de los niños hospitalizados , mediante la creación de recursos económicos adecuados (para acogida y alimentación, muy desiguales de un servicio a otro) y auditorías en las que participen parlamentarios, médicos, asociaciones y familias.
- Mejorar la política del don de la vida (donación de sangre, médula ósea, plaquetas, etc.), empezando por las escuelas , incluyendo estas nociones en el aprendizaje escolar, desde la educación primaria hasta la secundaria o incluso superior. Las horas de curso relacionadas con la salud podrían ser impartidas por profesores, asociaciones especializadas y profesionales de la salud. También ofrecemos un conjunto de palancas para los empleados de empresas y administraciones francesas.
