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ESPACE ADHÉRENTS

Les droits & avancées légales

Depuis la création d’Eva pour la vie en février 2012, nous avons, grâce à vos dons, soutenu financièrement des centaines de familles d’enfants malades et la recherche sur les cancers pédiatriques. Mais nous menons aussi un travail de fond avec les parlementaires pour obtenir des progrès durables pour la recherche sur les cancers de l'enfant, ainsi qu'un meilleur accompagnement des familles d'enfants gravement malades ou victimes d'un accident de la vie, d'un handicap. Nos travaux sans précédent, menés avec la fédération Grandir Sans Cancer, ont conduit à plusieurs progrès majeurs :
  • Novembre 2018 : 5 millions d'euros par an fléchés à la recherche fondamentale en cancérologie pédiatrique. L'utilisation de cette dotation, complémentaire aux financements généraux existants, est décidée en lien avec les représentants des associations. L'Institut national du cancer est en charge de la coordination du plan d'actions. Cette décision est prise après plusieurs amendements (Jean-Christophe Lagarde, Benoit Simian, Eric Woerth...) débattus en hémicycle sous notre impulsion. Les députés Amélie de Montchalin, Benoit Simian et Laurianne Rossi ainsi que la ministre de la recherche Frédérique Vidal ont permis la mise en place de ce progrès. Mais cette somme ne permet pas de soutenir l'ensemble des bons projets de recherche fondamentale & cliniques et au dévéloppement des traitements pédiatriques pour les cancers & maladies graves (les besoins réels sont évalués à 40 - 50M€/an)
    https://www.gouvernement.fr/cancer-de-l-enfant-5-millions-d-euros-de-plus-par-an-pour-la-recherche-fondamentale


  • Mai 2020 : la proposition de loi de Guy Bricout (reprise et enrichie par le gouvernement) visant à accompagner les familles après le décès d'un enfant (dite "loi deuil"). Elle comprend :
    - Le congé de deuil porté de 5 à 15 jours fractionnables
    - Le maintien des aides sociales (CAF etc...) en lien avec l'enfant pendant 3 mois. Jusqu'à présent, les aides s'arrêtaient juste après le décès d'un enfant. Une amélioration a également été actée pour les bénéficiaires du RSA.
    - La création d’un capital décès public, qui permettra de couvrir les frais d'obsèques, versé automatiquement à l'ensemble des familles d'enfants décédés par la CAF, conformément aux propositions faites par Eva pour la vie et aux travaux menés avec la députée Sereine Mauborgne, François Ruffin ...
    - La protection des familles endeuillées contre le licenciement durant une période de 13 semaines
    - Le remboursement du soutien psychologique (psychologues de villes...)
    https://www.caf.fr/allocataires/aides-et-demarches/ma-situation/accident-de-vie/mon-enfant-est-decede


  • Novembre 2020 : Doublement de la durée de l'AJPP.
    Cette proposition de loi était portée par le députée Paul Christophe adoptée. Après l'avoir sensibilisé, nous avons fourni un travail complet d'évaluation de la situation, des témoignages de familles pour justifier de l'utilité de cette mesure, qui devrait aussi à terme aboutir sur la mise en place de mesures sociales plus larges pour les familles d'enfants malades, victimes d'accidents de la vie, qui doivent réduire voire cesser leur activité professionnelle pour cette raison. Avec ce renouvellement exceptionnel, l'AJPP pour une même pathologie passe donc de 310 à 620 jours.
    https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15b3422_proposition-loi


  • Octobre 2021 : vote de 20 millions d'euros complémentaires pour la recherche sur les cancers pédiatriques
    Comme nous l'avions démontré dans un rapport, le fléchage de 5M€/an alloué depuis fin 2018 montrait à la fois son efficacité et ses limites, à cause d'un budget contraint. Soutenue par des députés LR, LFI mais aussi de la majorité (notamment, Pierre Cabaré, intervenu d'une façon très forte) , l'amendement de la députée du Nord Béatrice Descamps voté dans le PLS2022, permet une accélération de ces travaux ainsi qu'une amélioration de la structuration. Malheureusement, cette somme n'a pas été reconduite annuellement.
    https://www.evapourlavie.com/recherche-sur-les-cancers-pediatriques-amendement-20-millions-beatrice-descamps.html 


  • Décembre 2021 : Loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer
    Cette proposition de loi rédigée par la députée Béatrice Descamps crée un congé spécifique de 2 jours lors de l’annonce d'un cancer ou d’une pathologie chronique chez l'enfant. Elle permet aussi de mieux sécuriser le parcours des élèves concernés par de telles situations. 
    https://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl20-490.html 


  • Janvier 2022 : revalorisation de l'AJPP au SMIC
    Ce progrès, obtenu grâce à l'intervention du député Paul Christophe, faisait partie de nos demandes incluses dans notre pétition. En moyenne, l'AJPP à temps plein - ouverte à toute parent devant cesser son activité professionnelle pour accompagner son enfant gravement malade - est portée de 900 euros à plus de 1300 euros.
    https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045084510 


  • Juillet 2023 : vote d'une loi visant à renforcer la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité.
    Cette proposition de loi co-construite par le député Paul Christophe, Eva pour la vie et Grandir Sans Cancer a été votée et appliquée en seulement 5 mois, avec un soutien impliquant des parlementaires transpartisants. Elle vise à :
    - Protéger les parents d'un licenciement alors qu’ils doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle pour accompagner leur enfant,
    - Allonger le congé d’annonce d’une pathologie grave d’un enfant de 2 jours à 5 jours,
    - Allonger le congé de deuil à 14 jours pour le décès d’un enfant de moins de 25 ans et à 12 jours quel que soit son âge,
    - Faciliter l'accès au télétravail pour ces mêmes parents,
    - Simplifier les démarches de renouvellement de l'Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) en supprimant la condition d’un accord préalable explicite du service du contrôle médical et permettre aux CAF de verser une avance aux bénéficiaires sous 15 jours,
    - Supprimer la mesure d’écrêtement de l’AJPP et de l’AJPA versées aux non-salariés des professions agricoles non-affiliés à l'assurance retraite, à leurs conjoints collaborateurs et associés et aux non-salariés des professions agricoles cessant leurs activités,
    - Protéger ces familles des ruptures de bail lorsqu'elles sont locataires,
    - Mieux accompagner les parents en expérimentant des améliorations avec les CAF.
    https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000047862209 

    Lire aussi : Nos objectifs restants