Depuis la création d’Eva pour la vie en février 2012, nous avons, grâce à vos dons, soutenu financièrement des centaines de familles d’enfants malades et la recherche sur les cancers pédiatriques. Mais nous menons aussi un travail de fond avec les parlementaires pour obtenir des progrès durables pour la recherche sur les cancers de l'enfant, ainsi qu'un meilleur accompagnement des familles d'enfants gravement malades ou victimes d'un accident de la vie, d'un handicap. Nos travaux sans précédent, menés avec la fédération Grandir Sans Cancer, ont conduit à plusieurs progrès majeurs :
- Novembre 2018 : 5 millions d'euros par an fléchés à la recherche fondamentale en cancérologie pédiatrique. L'utilisation de cette dotation, complémentaire aux financements généraux existants, est décidée en lien avec les représentants des associations. L'Institut national du cancer est en charge de la coordination du plan d'actions. Cette décision est prise après plusieurs amendements (Jean-Christophe Lagarde, Benoit Simian, Eric Woerth...) débattus en hémicycle sous notre impulsion. Les députés Amélie de Montchalin, Benoit Simian et Laurianne Rossi ainsi que la ministre de la recherche Frédérique Vidal ont permis la mise en place de ce progrès. Mais cette somme ne permet pas de soutenir l'ensemble des bons projets de recherche fondamentale & cliniques et au dévéloppement des traitements pédiatriques pour les cancers & maladies graves (les besoins réels sont évalués à 40 - 50M€/an)
https://www.gouvernement.fr/cancer-de-l-enfant-5-millions-d-euros-de-plus-par-an-pour-la-recherche-fondamentale
- Mai 2020 : la proposition de loi de Guy Bricout (reprise et enrichie par le gouvernement) visant à accompagner les familles après le décès d'un enfant (dite "loi deuil"). Elle comprend :
- Le congé de deuil porté de 5 à 15 jours fractionnables
- Le maintien des aides sociales (CAF etc...) en lien avec l'enfant pendant 3 mois. Jusqu'à présent, les aides s'arrêtaient juste après le décès d'un enfant. Une amélioration a également été actée pour les bénéficiaires du RSA.
- La création d’un capital décès public, qui permettra de couvrir les frais d'obsèques, versé automatiquement à l'ensemble des familles d'enfants décédés par la CAF, conformément aux propositions faites par Eva pour la vie et aux travaux menés avec la députée Sereine Mauborgne, François Ruffin ...
- La protection des familles endeuillées contre le licenciement durant une période de 13 semaines
- Le remboursement du soutien psychologique (psychologues de villes...)
https://www.caf.fr/allocataires/aides-et-demarches/ma-situation/accident-de-vie/mon-enfant-est-decede
- Novembre 2020 : Doublement de la durée de l'AJPP.
Cette proposition de loi était portée par le députée Paul Christophe adoptée. Après l'avoir sensibilisé, nous avons fourni un travail complet d'évaluation de la situation, des témoignages de familles pour justifier de l'utilité de cette mesure, qui devrait aussi à terme aboutir sur la mise en place de mesures sociales plus larges pour les familles d'enfants malades, victimes d'accidents de la vie, qui doivent réduire voire cesser leur activité professionnelle pour cette raison. Avec ce renouvellement exceptionnel, l'AJPP pour une même pathologie passe donc de 310 à 620 jours.
https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15b3422_proposition-loi
- Octobre 2021 : vote de 20 millions d'euros complémentaires pour la recherche sur les cancers pédiatriques
Comme nous l'avions démontré dans un rapport, le fléchage de 5M€/an alloué depuis fin 2018 montrait à la fois son efficacité et ses limites, à cause d'un budget contraint. Soutenue par des députés LR, LFI mais aussi de la majorité (notamment, Pierre Cabaré, intervenu d'une façon très forte) , l'amendement de la députée du Nord Béatrice Descamps voté dans le PLS2022, permet une accélération de ces travaux ainsi qu'une amélioration de la structuration. Malheureusement, cette somme n'a pas été reconduite annuellement.
https://www.evapourlavie.com/recherche-sur-les-cancers-pediatriques-amendement-20-millions-beatrice-descamps.html
- Décembre 2021 : Loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer
Cette proposition de loi rédigée par la députée Béatrice Descamps crée un congé spécifique de 2 jours lors de l’annonce d'un cancer ou d’une pathologie chronique chez l'enfant. Elle permet aussi de mieux sécuriser le parcours des élèves concernés par de telles situations.
https://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl20-490.html
- Janvier 2022 : revalorisation de l'AJPP au SMIC
Ce progrès, obtenu grâce à l'intervention du député Paul Christophe, faisait partie de nos demandes incluses dans notre pétition. En moyenne, l'AJPP à temps plein - ouverte à toute parent devant cesser son activité professionnelle pour accompagner son enfant gravement malade - est portée de 900 euros à plus de 1300 euros.
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045084510
- Juillet 2023 : vote d'une loi visant à renforcer la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité.
Cette proposition de loi co-construite par le député Paul Christophe, Eva pour la vie et Grandir Sans Cancer a été votée et appliquée en seulement 5 mois, avec un soutien impliquant des parlementaires transpartisants. Elle vise à :
- Protéger les parents d'un licenciement alors qu’ils doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle pour accompagner leur enfant,
- Allonger le congé d’annonce d’une pathologie grave d’un enfant de 2 jours à 5 jours,
- Allonger le congé de deuil à 14 jours pour le décès d’un enfant de moins de 25 ans et à 12 jours quel que soit son âge,
- Faciliter l'accès au télétravail pour ces mêmes parents,
- Simplifier les démarches de renouvellement de l'Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) en supprimant la condition d’un accord préalable explicite du service du contrôle médical et permettre aux CAF de verser une avance aux bénéficiaires sous 15 jours,
- Supprimer la mesure d’écrêtement de l’AJPP et de l’AJPA versées aux non-salariés des professions agricoles non-affiliés à l'assurance retraite, à leurs conjoints collaborateurs et associés et aux non-salariés des professions agricoles cessant leurs activités,
- Protéger ces familles des ruptures de bail lorsqu'elles sont locataires,
- Mieux accompagner les parents en expérimentant des améliorations avec les CAF.
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000047862209
- Décembre 2024 : vote à l'Assemblée nationale de la p roposition de loi visant à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps
Cette proposition travaillée par Eva pour la vie & Grandir sans Cancer a d'abord été déposée par Charlotte Goetshy Bolognese puis par Vincent thiébaut, qui l'a enrichi. Celle-ci a été votée à l'unanimité à l'Assemblée nationale mais elle doit être débattue au Sénat en 2025 afin d'être promulguée et appliquée. Ses articles sont complémentaires aux propositions de loi de Paul Christophe, afin que la France devienne exemplaifre vis-à-vis de ces familles. Elle vise notamment à :
- étendre l’aide apportée par la collectivité pour accéder à un logement décent et indépendant ou s’y maintenir et pour y disposer de la fourniture d’eau, d’énergie et de services téléphoniques.
- soutenir les parents d'enfants gravement malades ayant souscrit un crédit
- mieux protéger le salarié dont l'enfant est atteint d'une pathologie grave
- allonger de 5 à 15 jours ouvrés le congé d'annonce suite à la survenue d'une pathologie grave, telle qu'un cancer, pour
un enfant
- permettre à l’établissement de santé de pouvoir proposer une solution d’hébergement aux parents ou représentants légaux, à proximité́ de l’établissement de soins de l’enfant lorsque l’éloignement important et la durée de l’hospitalisation le justifient
-mener une expérimentation pour les familles d’enfants à charge concernés par un handicap demandant l'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé) afin que cette aide soit attribuée en 2 mois maximum
- corriger l’adéquation entre la durée prévisible maximale d’un an et l’indemnisation maximale de 310 jours ouvrés soit 14 mois
- adapter le versement de l’allocation journalière de présence parentale aux cas des enfants en résidences alternées, pour les parents divorcés
- assurer la gratuité des parcs de stationnement des établissements de santé pour les familles s’occupant d’enfants atteints d’une maladie grave.
- appliquer un reste à charge zéro pour les enfants atteints de maladies graves, dès lors qu’il s’agit d’une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours de soin de l’enfant. Cela comprend notamment les thérapies de ville, telles que les psychomotriciens ergothérapeutes, psychologues et plus généralement, l'ensemble des auxiliaires médicaux. Cette avancée est donc majeure.
https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b0277_proposition-loi
