Dalla creazione di Eva pour la vie nel febbraio 2012, grazie alle vostre donazioni, abbiamo sostenuto finanziariamente centinaia di famiglie di bambini malati e ricercatori. Ma stiamo anche svolgendo un lavoro concreto con i parlamentari per ottenere progressi duraturi nella ricerca sui tumori infantili, nonché un migliore sostegno alle famiglie dei bambini gravemente malati o vittime di incidenti mortali. Le nostre azioni, condotte con la federazione Grandir Sans Cancer, con i parlamentari, hanno portato a diversi importanti progressi:
- Novembre 2018: 5 milioni di euro all'anno destinati alla ricerca di base in oncologia pediatrica.
L'utilizzo di tale stanziamento, complementare al finanziamento generale esistente, viene deciso di concerto con i rappresentanti delle associazioni. Il National Cancer Institute è incaricato di coordinare il piano d'azione. Questa decisione è stata presa dopo diversi emendamenti (Jean-Christophe Lagarde, Benoit Simian, Eric Woerth, ecc.) discussi nell'emiciclo su nostra iniziativa. I deputati Amélie de Montchalin, Benoit Simian e Laurianne Rossi nonché il ministro della Ricerca Frédérique Vidal hanno permesso l'attuazione di questo progresso.
https://www.gouvernement.fr/cancer-de-l-enfant-5-millions-d-euros-de-plus-par-an-pour-la-recherche-fondamentale
- Maggio 2020: disegno di legge di Guy Bricout (recepito e arricchito dal governo) volto a sostenere le famiglie dopo la morte di un figlio (nota come “legge sul lutto”). Lei capisce :
- Congedo per lutto aumentato da 5 a 15 giorni frazionati
- Il mantenimento degli aiuti sociali (CAF ecc.) in relazione al figlio per 3 mesi. Fino ad ora, gli aiuti si sono interrotti immediatamente dopo la morte di un bambino. È stato apportato un miglioramento anche per i beneficiari RSA.
- La creazione di un'indennità pubblica in caso di morte, che coprirà le spese funerarie, corrisposta automaticamente a tutte le famiglie di bambini deceduti dal CAF, in conformità con le proposte avanzate da Eva pour la vie e il lavoro svolto con il deputato Sereine Mauborgne, François Ruffin. ..
- Protezione delle famiglie in lutto contro il licenziamento per un periodo di 13 settimane
- Rimborso del sostegno psicologico (psicologi urbani, ecc.)
https://www.caf.fr/allocataires/aides-et-demarches/ma-situation/accident-de-vie/mon-enfant-est-decede
- Novembre 2020: Raddoppio della durata dell'AJPP.
Questo disegno di legge è stato adottato dal deputato Paul Christophe adottato. Dopo averli sensibilizzati, abbiamo effettuato una valutazione completa della situazione, testimonianze delle famiglie per giustificare l'utilità di questa misura, che dovrebbe anche portare in ultima analisi all'attuazione di misure sociali più ampie alle famiglie dei bambini malati, vittime di incidenti mortali, che devono ridurre o addirittura cessare la loro attività professionale per questo motivo.
https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15b3422_proposition-loi
- Ottobre 2021: votazione di ulteriori 20 milioni di euro per la ricerca sui tumori pediatrici
Come abbiamo dimostrato in un rapporto, lo stanziamento di 5 milioni di euro/anno stanziati dalla fine del 2018 ha mostrato sia la sua efficacia che i suoi limiti, a causa di un budget limitato. Sostenuto dai deputati LR, LFI ma anche dalla maggioranza (in particolare, Puerre Cabaré, intervenuto in maniera molto forte), l'emendamento della deputata per il Nord Béatrice Descamps votato nel PLS2022, consente un'accelerazione anche di questo lavoro come miglioramento della struttura
https://www.evapourlavie.com/recherche-sur-les-cancers-pediatriques-amendement-20-millions-beatrice-descamps.html
- Dicembre 2021: legge volta a sostenere i bambini con malattie croniche o cancro
Questo disegno di legge redatto dalla deputata del Nord Béatrice Descamps crea un congedo specifico di 2 giorni quando si annuncia un cancro o una patologia cronica nel bambino. Permetterà inoltre di garantire meglio il corso degli alunni interessati da tali situazioni.
https://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl20-490.html
- Gennaio 2022: rivalutazione dell'AJPP allo SMIC (salario minimo)
Questo progresso, ottenuto grazie all'intervento del deputato Paul Christophe, faceva parte delle nostre rivendicazioni incluse nella nostra petizione. In media, l'AJPP a tempo pieno – aperto a qualsiasi genitore che debba cessare l'attività professionale per accompagnare il proprio figlio gravemente malato – va quindi da 900 a più di 1300 euro.
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045084510
- Luglio 2023: voto su una legge volta a rafforzare la tutela delle famiglie dei minori affetti da malattia o disabilità o vittime di un infortunio particolarmente grave.
Questo disegno di legge co-costruito dal deputato Paul Christophe ed Eva pour la vie è stato votato e applicato in soli 5 mesi, con il sostegno di parlamentari interpartitici. Ha lo scopo di:
- Tutelare i genitori dal licenziamento quando devono ridurre o interrompere la loro attività professionale per mantenere il figlio,
- Estendere da 2 a 5 giorni il congedo per annuncio di una grave patologia di un bambino,
- Estendere il congedo per lutto a 14 giorni per la morte di un figlio sotto i 25 anni e a 12 giorni indipendentemente dall'età,
- Facilitare l'accesso al telelavoro per questi stessi genitori,
- Semplificare le procedure per il rinnovo dell'Indennità Giornaliera di Presenza Parentale (#ajpp) eliminando la condizione di un esplicito consenso preventivo da parte del presidio medico e consentendo al CAF di versare un anticipo ai beneficiari entro 15 giorni,
- Eliminare la misura di massimale AJPP e AJPA corrisposta ai non dipendenti delle professioni agricole non iscritti all'assicurazione pensionistica, ai loro coniugi e partner collaboratori e ai non dipendenti delle professioni agricole che cessano l'attività,
- Proteggi queste famiglie dalla violazione del contratto di locazione quando sono inquilini,
- Sostenere meglio i genitori sperimentando miglioramenti con il CAF.
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000047862209
