Familles d'enfants malades : le rapport de Paul Christophe - 17 avril 2022
RV à l'Assemblée Nationale avec Stéphane Vedrenne (Eva pour la vie), Stéphanie Ville (Aidons Marina), Wilfried Briand (expert des questions financières et assurantielles pour EPLV), le député Paul Christophe et une représentante de l'IGAS pour présenter, à la demande du Premier Ministre, un rapport contenant 35 propositions pour améliorer le quotidien des familles d'enfants gravement malades, victimes d'un accident de la vie
Lorsque nous avons créée Eva, pour la vie, nous nous sommes d'abord engagés sur la problématique du financement de la recherche sur les cancers de l'enfant, nos investigations de fond - consolidées par les travaux des chercheurs puis des parlementaires - nous permettant d'affirmer qu'il était trop faible.
Puis rapidement, nous avons découvert d'autres réalités : revaloriser l'AJPP au niveau du SMIC, sur la durée réelle de la maladie, et étendre le capital décès public aux enfants (il était alors réservé aux ayants-droits des adultes salariés) faisait partie des changements à obtenir. Ces avancées auront été obtenus fin 2021. La multiplication des témoignages des parents et d'associations engagées rendait impossible de s'arrêter là. Comment accepter, par exemple, qu'une famille d'un enfant malade puisse être expulsée car elle n'arrive plus à payer son crédit immobilier ou son loyer, et que rien n'est prévu pour la protéger ? Qu'il faille 6 mois pour obtenir une carte de stationnement handicapé là où il faut moins de 5 jours pour obtenir une vignette Crit'air ? Que l'AJPP ou les aides MDPH prennent des mois à être accordés, au prix de lourdes démarches ? Que la CAF n'accepte pas que l'assistance sociale prenne directement la main pour faire les démarches au téléphone et soulager la famille ? Que des aides arrivent parfois après le décès de l'enfant alors qu'elles pourraient être accordées d'une façon tacite ? Qu'un enfant orphelin ou en foyer se retrouver seul lors des traitements ? Que la scolarité soit souvent sacrifiée durant la maladie de l'enfant ? Qu'une famille qui vit à plusieurs centaines de kilomètres du lieu de soin ne puisse pas bénéficier d'une aide pour se loger près de l'hôpital ?
C'est pourquoi il était naturel d'impliquer les élus d'une façon globale. Très engagé sur la question des aidants depuis le début de son mandat en 2017, le député Paul Christophe s'est mobilisé, se voyant confier une mission gouvernementale dédiée à la question de l'accompagnement des familles d'enfants gravement malades, victimes d'un accident de la vie, plus particulièrement lorsqu'elles doivent réduire ou cesser leur travail, et par-là même leurs revenus.
Ministères, associations fondatrices de Grandir sans cancer, professionnels (enseignants, assistantes sociales...) et institutions ont été auditionnées dans le cadre de cette mission exemplaire. Quelques-unes des propositions :
Que l’accord (pour des prestations sociales telles que l’AJPP) soit réputé favorable (et donc accéléré, tout comme le versement des aides) et que le contrôle s’exécute à posteriori (sachant que le taux de fraudes est quasi-inexistant). L’urgence est particulièrement forte lorsqu’il s’agit de cancers, pour certains incurables…
Accompagner l’évolution de l’offre assurantielle pour intégrer le risque indirect lié à la perte de revenu associé à la maladie de l’enfant dans les contrats d’assurance emprunteur.
Améliorer la protection de la famille devant le risque d’impayé des loyers, la rupture de bail, les saisies et l’expulsion.
Faire évoluer le code du travail pour renforcer la protection des salariés concernés.
Revoir le dispositif de prise en charge des frais de déplacement des parents et de stationnement près de l’hôpital (souvent payant aujourd’hui)
Prendre en charge l’hébergement à proximité de l’hôpital des parents ou représentants légaux, suivant l’éloignement et la durée de l’hospitalisation.
Promouvoir la mise en place de Maison des parents à proximité des centres de soins spécialisés
Améliorer les conditions de prise en charge des dépenses associées à la maladie par l’expérimentation dans une approche « 100% santé » (pas de reste à charge après intervention combinée de l’assurance maladie obligatoire et de l’assurance maladie complémentaire (cela concerne surtout le remboursement de prestations liées au handicap de l’enfant, que l’on retrouve souvent avec la maladie).
Améliorer fortement l’accès à l’école à domicile pour les enfants gravement malades : Créer dans chaque académie une « base de volontaires » d’assistance pédagogique à domicile à l’échelle nationale.
