Quando abbiamo creato Eva, pour la vie, ci siamo impegnati prima sul tema del finanziamento della ricerca sui tumori infantili, le nostre indagini approfondite - consolidate dal lavoro di ricercatori e poi parlamentari - che ci hanno permesso di affermare che fosse troppo debole.
Per questo è stato naturale coinvolgere i funzionari eletti in modo globale. Molto impegnato sulla questione dei caregiver sin dall'inizio del suo mandato nel 2017, il deputato Paul Christophe si è mobilitato, affidandogli una missione governativa dedicata al tema del sostegno alle famiglie dei bambini gravemente malati, vittime di un incidente della vita, in particolare quando devono ridurre o interrompere il loro lavoro, e quindi il loro reddito.
Ministeri, associazioni fondatrici di Grandir sans cancer , professionisti (insegnanti, assistenti sociali, ecc.) e istituzioni sono stati intervistati nell'ambito di questa missione esemplare. Alcune delle proposte:
Che l'accordo (per le prestazioni sociali come l'AJPP) sia ritenuto favorevole (e quindi accelerato, così come il pagamento degli aiuti) e che il controllo sia effettuato a posteriori (sapendo che il tasso di frode è quasi inesistente). L'urgenza è particolarmente forte quando si parla di tumori, per alcuni inguaribili...
Accompagnare lo sviluppo dell'offerta assicurativa per integrare nei contratti assicurativi del mutuatario il rischio indiretto legato alla perdita di reddito connessa alla malattia del figlio.
Migliorare la protezione della famiglia contro il rischio di affitto non pagato, inadempimento, pignoramenti e sfratto.
Modificare il codice del lavoro per rafforzare la protezione dei dipendenti interessati.
Rivedere il sistema per la copertura delle spese di viaggio dei genitori e il parcheggio vicino all'ospedale (spesso a pagamento oggi)
Pagare l'alloggio vicino all'ospedale per genitori o rappresentanti legali, a seconda della distanza e della durata del ricovero.
Promuovere l'istituzione della Maison des Parents presso centri di assistenza specializzati
Migliorare le condizioni di presa in carico delle spese connesse alla malattia attraverso la sperimentazione di un approccio "100% salute" (nessun residuo erogabile dopo l'intervento congiunto dell'assicurazione sanitaria obbligatoria e dell'assicurazione sanitaria complementare (si tratta in particolare del rimborso delle prestazioni relative alla disabilità del bambino, che spesso si riscontra con la malattia).
Migliorare sostanzialmente l'accesso all'istruzione domiciliare per i bambini gravemente malati: creare in ogni accademia una "base di volontariato" per l'assistenza educativa a domicilio su scala nazionale.
