Familias de niños enfermos: el informe de Paul Christophe - 17 avril 2022
RV en la Asamblea Nacional con Stéphane Vedrenne (Eva de por vida), Stéphanie Ville (Aidons Marina), Wilfried Briand (experto en temas financieros y de seguros para EPLV), el diputado Paul Christophe y un representante de IGAS para presentar, a pedido del Primer Ministro, un informe con 35 propuestas para mejorar el día a día de las familias de niños gravemente enfermos víctimas de un accidente
Cuando creamos Eva, pour la vie, nos comprometimos primero con el tema de la financiación de la investigación sobre los cánceres infantiles, nuestras investigaciones en profundidad, consolidadas por el trabajo de los investigadores y luego de los parlamentarios, nos permitieron afirmar que era demasiado débil.
Luego, rápidamente, descubrimos otras realidades: elevar el AJPP al nivel del SMIC, durante la duración real de la enfermedad, y extender el capital público de defunción a los niños (entonces estaba reservado para los beneficiarios de los adultos asalariados) parte de los cambios a obtener Estos avances se habrán logrado a finales de 2021. La proliferación de testimonios de padres y asociaciones comprometidas hizo imposible detenerse ahí. ¿Cómo aceptar, por ejemplo, que una familia de un niño enfermo pueda ser desalojada porque ya no puede pagar su hipoteca o su alquiler, y que nada está previsto para protegerlos? ¿Que toma 6 meses obtener una tarjeta de estacionamiento para discapacitados donde toma menos de 5 días obtener una calcomanía de Crit'air? ¿Que las ayudas del AJPP o del MDPH tardan meses en ser otorgadas, a costa de engorrosos trámites? ¿Que la CAF no acepta que la asistencia social tome la delantera directamente para hacer el trabajo por teléfono y aliviar a la familia? ¿Que la ayuda llega a veces después de la muerte del niño cuando podría ser otorgada tácitamente? ¿Que un niño huérfano o acogido se encuentre solo durante el tratamiento? ¿Que la escolarización a menudo se sacrifica durante la enfermedad del niño? ¿Que una familia que vive a varios cientos de kilómetros del lugar de atención no puede beneficiarse de ayudas para encontrar alojamiento cerca del hospital?
Por eso era natural involucrar a los funcionarios electos de manera global. Muy comprometido con el tema de los cuidadores desde el inicio de su mandato en 2017, el diputado Paul Christophe se movilizó, a quien se le encomendó una misión gubernamental dedicada al tema del apoyo a las familias de los niños gravemente enfermos, víctimas de un accidente de la vida, en particular cuando tienen que reducir o parar su trabajo, y por lo tanto sus ingresos.
Ministerios, asociaciones fundadoras de Grandir sans cancer , profesionales (docentes, trabajadores sociales, etc.) e instituciones fueron entrevistados como parte de esta misión ejemplar. Algunas de las propuestas:
Que el convenio (para prestaciones sociales como el AJPP) se considere favorable (y por tanto acelerado, como lo es el pago de las ayudas) y que el control se haga a posteriori (sabiendo que la tasa de fraude es casi inexistente). La urgencia es particularmente fuerte cuando se trata de cánceres, para algunos incurables...
Acompañar el desarrollo de la oferta de seguros para integrar el riesgo indirecto vinculado a la pérdida de ingresos asociado a la enfermedad del hijo en los contratos de seguro del prestatario.
Mejorar la protección de las familias frente al riesgo de impago de alquileres, incumplimiento de contratos de arrendamiento, ejecuciones hipotecarias y desalojos.
Cambiar el código laboral para fortalecer la protección de los empleados afectados.
Revisar el sistema para cubrir los gastos de viaje de los padres y el estacionamiento cerca del hospital (a menudo con cargo en la actualidad)
Pagar alojamiento cerca del hospital para padres o representantes legales, según la distancia y duración de la hospitalización.
Promover el establecimiento de Maison des Parents cerca de los centros de atención especializada.
Mejorar las condiciones para hacerse cargo de los gastos asociados a la enfermedad a través de la experimentación en un enfoque de "100% salud" (sin remanente pagadero después de la intervención combinada del seguro de salud obligatorio y el seguro de salud complementario (esto se refiere especialmente al reembolso de las prestaciones relacionadas con la discapacidad del niño, que a menudo se encuentra con la enfermedad).
Mejorar sustancialmente el acceso a la educación en el hogar para niños gravemente enfermos: Crear en cada academia una "base de voluntarios" para la asistencia educativa en el hogar a escala nacional.
