En avril, l'afficheur JC Decaux soutient Eva pour la vie en nous offrant de nombreux emplacements abribus. Malgré les progrès obtenus depuis 2017, le financement de la recherche oncopédiatrique et l'aide aux familles d'enfants malades doivent être fortement améliorés. Nous informons les citoyens et interpellons l'Etat de la situation, sur la base des travaux menés avec la fédération Grandir Sans Cancer, des chercheurs, des élus, des familles ...
Depuis 2018, nous avons obtenu, avec nos camarades de la Fédération Grandir Sans Cancer
- un fond de 5 millions d'euros/an dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques. Il permet à l'INCa de soutenir des projets de recherche oncopédiatriques ambitieux et innovants. Malheureusement, le montant alloué est bien trop faible : seuls 2 projets de recherche sur 10 sont soutenus. Des projets bien évalués par les experts internationaux, portant souvent sur des cancers pédiatriques de mauvais pronostic, ne sont pas financés.
Il est indispensable d'augmenter le curseur budgétaire aux besoins réels, pour soutenir tous les bons projets, lancer de nouveaux appels à projets dédiés à la cancérologie pédiatrique, en portant ce fond à 15-20 millions d'euros/an- une loi visant à améliorer les droits des travailleurs et l'accompagnement des familles après le décès d'un enfant , dite loi Bricout. Celle-ci allonge fortement la durée du congé suite au deuil d'un enfant. Une allocation forfaitaire de frais d'obsèques (d'un montant pouvant atteindre 2000€) de l'enfant est automatiquement accordé à la famille. Pour éviter une baisse brutale des ressources, les allocations familiales, le complément familial, le montant majoré du complément familial et l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) continuent à être versés en tenant compte de l’enfant décédé, pendant une durée déterminée par décret. Enfin, l'employeur ne peut rompre le contrat d'un salarié pendant les treize semaines suivant le décès de son enfant de moins de 25 ans, sauf en cas de faute grave.
Une mesure symbolique manque : maintenir les enfants décédés dans les formulaires administratifs (avec une mention "décédé").
- quelques améliorations pour les familles d'enfants malades, mais elles sont disséminées et trop faibles : doublement de la durée de l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) passant de 310 à 620 jours pour les familles dont la pathologie de l'enfant persiste sur une longue durée (loi Paul Christophe). La proposition de loi de Béatrice Descamps instaure un congé de deux jours pour les parents lors de l'annonce d'une pathologie chronique ou d'un cancer de leur enfant. Elle apporte également quelques améliorations en ce qui concerne la scolarité. Cela dit, le plus gros reste à faire :
nous militons pour la mise en place d'un statut de "parent protégé" pour les familles d'enfants gravement malades, touchés par un accident de la vie, face au crédit immobilier ou au loyer, aux charges fiscales et à l'emploi. Aujourd'hui, il n'est pas rare qu'une maman seule, étant dans l'obligation de cesser son activité professionnelle pour s'occuper de son enfant gravement malade se voit menacer d'expulsion, reçoive des avis d'huisseirs ou se fasse licencier. Enfin, les aides versées par l'Etat prennent plusieurs mois à être versées : en moyenne 3 mois pour l'AJPP, plus de 6 mois pour l'AEEH. Ces délais sont beaucoup trop longs, inadaptés à des familles jeunes, qui n'ont généralement que peu d'économies.
Cette campagne vise à rappeler que nous pouvons et devons faire mieux, plus, aller jusqu'au bout pour les enfants concernés, et leurs familles.
Les affiches près de chez vous en avril 2021 :
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