Ad aprile, l'affissione JC Decaux sostiene Eva a vita offrendoci numerose pensiline per autobus. Nonostante i progressi compiuti dal 2017, i finanziamenti per la ricerca sul cancro pediatrico e il sostegno alle famiglie dei bambini malati devono essere notevolmente migliorati. Informiamo i cittadini e sfidiamo lo stato della situazione, sulla base del lavoro svolto con la federazione Grandir Sans Cancer, ricercatori, funzionari eletti, famiglie...
Dal 2018 abbiamo ottenuto, con i nostri compagni della Federazione Growing Without Cancer
- un fondo di 5 milioni di euro/anno dedicato alla ricerca sui tumori pediatrici . Consente a INCa di supportare progetti di ricerca oncopediatrica ambiziosi e innovativi. Purtroppo l'importo stanziato è decisamente troppo basso: solo 2 progetti di ricerca su 10 sono sostenuti. Non vengono finanziati progetti ben valutati da esperti internazionali, che spesso si occupano di tumori pediatrici con prognosi infausta.
Fondamentale è aumentare lo slider del budget alle reali esigenze, per sostenere tutti i buoni progetti, lanciare nuovi bandi per progetti dedicati all'oncologia pediatrica, portando questo fondo a 15-20 milioni di euro/anno. - una legge volta a migliorare i diritti dei lavoratori e il sostegno alle famiglie dopo la morte di un bambino, nota come legge Bricout . Ciò estende notevolmente la durata del congedo a seguito del lutto di un bambino. Alla famiglia viene automaticamente riconosciuto un assegno forfetario per le spese funerarie (fino a € 2.000) per il figlio. Per evitare un improvviso calo delle risorse, gli assegni familiari, l'integrazione familiare, l'importo maggiorato dell'integrazione familiare e l'assegno scolastico per il figlio disabile (AEEH) continuano a essere corrisposti tenendo conto del figlio deceduto, per un periodo determinato con decreto . Infine, il datore di lavoro non può rescindere il contratto del lavoratore durante le tredici settimane successive alla morte del figlio di età inferiore ai 25 anni, salvo in caso di colpa grave.
Manca un provvedimento simbolico: mantenere i figli deceduti nelle forme amministrative (con menzione “defunto”) .
- alcuni miglioramenti per le famiglie dei bambini malati, ma sono disperse e troppo deboli : raddoppio della durata dell'AJPP (indennità giornaliera di presenza dei genitori) da 310 a 620 giorni per le famiglie la cui patologia del bambino persiste per un lungo periodo (Paul Christophe legge). Il disegno di legge di Béatrice Descamps prevede un congedo di due giorni per i genitori al momento dell'annuncio di una patologia cronica o di un cancro nel figlio. Porta anche alcuni miglioramenti per quanto riguarda l'istruzione. Detto questo, il più grande resta da fare:
ci stiamo battendo per l'istituzione di uno status di “genitore tutelato” per le famiglie dei bambini gravemente malati, colpiti da un incidente di vita, a fronte di mutui o affitti, oneri fiscali e occupazionali . Oggi non è raro che una madre single, costretta a cessare l'attività professionale per prendersi cura del figlio gravemente ammalato, venga minacciata di espulsione, riceva consigli da huisseir o venga licenziata. Infine, l'erogazione degli aiuti di Stato richiede diversi mesi: in media 3 mesi per l'AJPP, più di 6 mesi per l'AEEH. Queste scadenze sono troppo lunghe, inadatte alle giovani famiglie, che generalmente hanno pochi risparmi.
Questa campagna mira a ricordare alle persone che possiamo e dobbiamo fare meglio, di più, andare fino in fondo per i bambini interessati e le loro famiglie.
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