En abril, el cartel de JC Decaux apoya a Eva de por vida al ofrecernos numerosas paradas de autobús. A pesar del progreso realizado desde 2017, la financiación para la investigación del cáncer pediátrico y el apoyo a las familias de niños enfermos debe mejorarse considerablemente. Informamos a la ciudadanía y cuestionamos el estado de la situación, a partir del trabajo realizado con la federación Grandir Sans Cancer, investigadores, funcionarios electos, familias ...
Desde 2018, hemos obtenido, con nuestros compañeros de la Federación Creciendo sin Cáncer
- un fondo de 5 millones de euros / año dedicado a la investigación sobre cánceres pediátricos . Permite al INCa apoyar proyectos de investigación oncopediatrica ambiciosos e innovadores. Lamentablemente, la cantidad asignada es demasiado baja: solo se financian 2 de cada 10 proyectos de investigación. Los proyectos bien evaluados por expertos internacionales, que a menudo se ocupan de cánceres pediátricos con mal pronóstico, no reciben financiación.
Es fundamental aumentar el slider presupuestario a las necesidades reales, apoyar todos los buenos proyectos, lanzar nuevas convocatorias de proyectos dedicados a la oncología pediátrica, llevando este fondo a 15-20 millones de euros / año. - una ley destinada a mejorar los derechos de los trabajadores y el apoyo a las familias después de la muerte de un niño, conocida como ley Bricout . Esto amplía enormemente la duración de la licencia después del duelo de un hijo. Se concede automáticamente a la familia un subsidio a tanto alzado para los gastos funerarios (hasta 2.000 €) del niño. Para evitar una caída brusca de los recursos, se siguen pagando las asignaciones familiares, el complemento familiar, el incremento del importe del complemento familiar y el subsidio de educación del hijo discapacitado (AEEH) teniendo en cuenta al hijo fallecido, por un período determinado por decreto. . Finalmente, el empleador no puede rescindir el contrato de un empleado durante las trece semanas siguientes a la muerte de su hijo menor de 25 años, excepto en caso de falta grave.
Falta una medida simbólica: mantener a los hijos fallecidos en los formularios administrativos (con mención "fallecidos") .
- algunas mejoras para las familias de niños enfermos, pero están dispersas y demasiado débiles : duplicación de la duración de la AJPP (asignación diaria por presencia de los padres) de 310 a 620 días para las familias cuya patología del niño persiste durante un largo período (Paul Christophe ley). El proyecto de ley de Béatrice Descamps establece un permiso de dos días para los padres ante el anuncio de una patología crónica o cáncer en su hijo. También trae algunas mejoras con respecto a la educación. Dicho esto, queda lo más grande por hacer:
estamos haciendo campaña por el establecimiento de un estatus de "padre protegido" para las familias de niños gravemente enfermos, afectados por un accidente de la vida, que enfrentan hipotecas o alquileres, impuestos y empleo . Hoy en día, no es raro que una madre soltera, al verse obligada a cesar en su actividad profesional para cuidar a su hijo gravemente enfermo, sea amenazada con la deportación, reciba consejos de huisseirs o sea despedida. Finalmente, las ayudas estatales tardan varios meses en pagarse: una media de 3 meses para la AJPP, más de 6 meses para la AEEH. Estos plazos son demasiado largos, inadecuados para familias jóvenes, que generalmente tienen pocos ahorros.
Esta campaña tiene como objetivo recordar a la gente que podemos y debemos hacer mejor, más, hacer todo lo posible por los niños afectados y sus familias.
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