Se trata de un evento sin precedentes, impulsado por la federación Crecer sin Cáncer y Eva pour la vie en 2017. Este momento de debate que reúne a familias, asociaciones, profesionales, médicos, investigadores y numerosos parlamentarios permite abordar las cuestiones de la investigación y la sociedad. aspectos para las familias de niños que padecen cáncer, enfermedades graves y discapacidades.
Esta conferencia, basada en un fuerte trabajo interdisciplinario, es una fuente de avances regulares, como la creación de un fondo específico de 5 millones de euros al año para la investigación del cáncer infantil en 2018, la ley sobre el duelo de un niño en 2020, la creación de un fondo adicional de 20M€ o incluso la duplicación de la duración de la AJPP y su revalorización al salario mínimo.
En 2023, se volvió a organizar con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil en un lugar simbólico, la cuestorage de la Asamblea Nacional, por invitación de los diputados Paul Christophe y Béatrice Descamps, después de dos años de videoconferencia por causa de la COVID19.
Con un número récord de cargos electos, dos proyectos de ley debatidos en primavera abordaron aspectos sociales, para proteger mejor a las familias de niños que padecen cáncer, una enfermedad grave o un accidente vital. Se ha debatido extensamente la cuestión de la atención y la necesidad de abrir nuevas palancas para promover el desarrollo de medicamentos pediátricos, tanto por parte de empresas emergentes como de una empresa pública de medicamentos pediátricos. Por lo tanto, se esperan grandes avances en 2023. Una mirada retrospectiva al programa...