Association d'aide aux enfants atteints de cancers, aux chercheurs & aux familles
C'est un évènement sans précédent, impulsé par la fédération Grandir Sans Cancer & Eva pour la vie dès 2017. Ce temps d'échanges rassemblant familles, associations, professionnels, médecins, chercheurs et de nombreux parlementaires permet d'aborder les problématiques de la recherche et des aspects sociaux pour les familles d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps.
Ce colloque, basé sur un travail transversal fort est source de progrès réguliers, tels que la mise en place d'un fonds dédié de 5M€/an à la recherche sur les cancers de l'enfant en 2018, la loi deuil d'un enfant en 2020, la création d'un fonds supplémentaire de 20M€ ou encore le doublement de la durée de l'AJPP et sa revalorisation au SMIC.
En 2023, il était à nouveau organisé lors de la journée international des cancers de l'enfant dans un lieu symbolique, la questure de l'Assemblée Nationale, à l'invitation des députés Paul Christophe et Béatrice Descamps, après deux années en visioconférence pour cause de COVID19.
Avec un nombre record d'élus, deux propositions de loi débattues au printemps ont été évoquées pour les aspects sociaux , pour mieux protéger les familles d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un accident de vie. La question du soin et de la nécessité d'ouvrir des leviers nouveaux pour favoriser le développement de médicaments pédiatriques, par des start-up mais aussi, une entreprise publique du médicament pédiatrique, a longuement été évoquée. De belles avancées sont donc attendues en 2023. Retour sur le programme ...
