Après un long débat, la proposition de loi de Mme la députée Nathalie Elimas visant à renforcer la prise en charges des cancers pédiatriques a été votée à l'unanimité le 29 novembre 2018 à l'Assemblée Nationale. Outre un assouplissement de la possibilité pour les enfants malades de participer à des essais cliniques, ou une élaboration d'une stratégie décennale, elle apporte une amélioration de l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) demande impulsée à l'Assemblée Nationale par l'association Eva pour la vie, soutenue par Grandir Sans Cancer
Parmi les mesures adoptées :1 . L’Assemblée s’est prononcée pour l’élaboration d’une stratégie décennale de lutte contre les cancers pédiatriques, avec des crédits publics déterminés chaque année. A noter que cet article ne prévoit pas de fonds supplémentaires, cette intention est toutefois une reconnaissance de la nécessité d'aller plus loin dans la lutte contre les cancers pédiatriques.
2. Elle a également décidé le principe d’un renouvellement de l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) pour permettre aux parents d’accompagner un enfant malade lorsque son état nécessite « une présence soutenue et des soins importants ». Jusqu’alors l’AJPP était limité à 310 jours utilisables pendant 3 ans et renouvelables uniquement en cas de rechute, de récidive ou de complication. Cette mesure que nous saluons est inspirée des travaux de l'ancienne députée de la Gironde Martine Faure.
Nous restons mobilisés pour tous les aspects qui à ce jour, demeurent insuffisamment traités : financement de la recherche sur les cancers et maladies graves de l'enfant, aide aux familles d'enfants malades ou décédés (aucun capital décès public n'est versé dans ce cas) etc...
Eva pour la vie, co-fondatrice de la fédération
Grandir sans cancer, qui réunit à travers un manifeste de nombreux professionnels de santé, chercheurs, plus de 90 associations de patients et de parents, intervient activement auprès de l'opinion et des pouvoirs publics sur l’urgence d’agir plus vite et mieux, tant au niveau du financement de la recherche que de la prise en charge et de l'aide aux familles d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps.
