Dopo un lungo dibattito, il 29 novembre 2018 all'Assemblea nazionale è stato votato all'unanimità il disegno di legge proposto dalla deputata Nathalie Elimas per rafforzare la cura dei tumori pediatrici. Oltre ad un allentamento della possibilità per i bambini malati di partecipare a sperimentazioni cliniche, o allo sviluppo di una strategia decennale, porta un miglioramento della richiesta AJPP (indennità di presenza genitoriale giornaliera) fatta all'Assemblea Nazionale dall'Eva Associazione pour la vie, sostenuta da Growing Up Without Cancer
Tra le misure adottate: 1. L'Assemblea ha votato a favore dello sviluppo di una strategia decennale per la lotta ai tumori pediatrici, con fondi pubblici determinati ogni anno. Va notato che questo articolo non prevede fondi aggiuntivi, questa intenzione è comunque un riconoscimento della necessità di andare oltre nella lotta contro i tumori pediatrici.
2. Ha inoltre deciso il principio del rinnovo dell'indennità di presenza parentale giornaliera (AJPP) per consentire ai genitori di sostenere un bambino malato quando la sua condizione richiede "presenza sostenuta e cure importanti". Fino ad allora, l'AJPP era limitato a 310 giorni utilizzabili per 3 anni e rinnovabili solo in caso di recidiva, recidiva o complicazione. Questa misura che accogliamo si ispira al lavoro dell'ex membro della Gironda Martine Faure.
Rimaniamo mobilitati per tutti gli aspetti che fino ad oggi rimangono insufficientemente affrontati: finanziamenti per la ricerca sui tumori e sulle malattie gravi dell'infanzia, aiuti alle famiglie di bambini malati o deceduti (in questo caso non viene corrisposto alcun sussidio pubblico in caso di morte) ecc...
Eva pour la vie, co-fondatrice della
federazione Growing Up Without Cancer , che riunisce attraverso un manifesto numerosi operatori sanitari, ricercatori, oltre 90 associazioni di pazienti e genitori, interviene attivamente con l'opinione pubblica e le autorità pubbliche sull'urgente necessità di agire più velocemente e meglio, sia in termini di finanziamento della ricerca che di cura e assistenza alle famiglie di bambini affetti da cancro, malattie gravi e disabilità .
