Luego de un largo debate, el proyecto de ley propuesto por la diputada Nathalie Elimas con el objetivo de fortalecer la atención de los cánceres pediátricos fue votado por unanimidad el 29 de noviembre de 2018 en la Asamblea Nacional. Además de una relajación de la posibilidad de que los niños enfermos participen en ensayos clínicos, o el desarrollo de una estrategia de diez años, trae una mejora en la solicitud de AJPP (asignación diaria de presencia de los padres) presentada a la Asamblea Nacional por el 'Eva pour la vie Association, apoyada por Growing Up Without Cancer
Entre las medidas adoptadas: 1. La Asamblea votó a favor del desarrollo de una estrategia decenal para la lucha contra el cáncer pediátrico, con fondos públicos determinados cada año. Cabe señalar que este artículo no prevé fondos adicionales, sin embargo esta intención es un reconocimiento de la necesidad de ir más allá en la lucha contra los cánceres pediátricos.
2. También se ha decidido por el principio de renovar la Asignación por Presencia Diaria de los Padres (AJPP) para permitir a los padres mantener a un niño enfermo cuando su condición requiera “presencia sostenida y cuidados importantes”. Hasta entonces, el AJPP estaba limitado a 310 días utilizables durante 3 años y renovable solo en caso de recaída, recurrencia o complicación. Esta medida que acogemos con beneplácito está inspirada en el trabajo de la exintegrante de la Gironde Martine Faure.
Seguimos movilizados por todos los aspectos que hasta el día de hoy siguen siendo insuficientemente atendidos: financiación para la investigación de cánceres y enfermedades infantiles graves, ayudas a las familias de niños enfermos o fallecidos (en este caso no se abona ninguna prestación pública por fallecimiento), etc ...
Eva pour la vie, cofundadora de la
federación Growing Up Without Cancer , que reúne a muchos profesionales de la salud, investigadores, más de 90 asociaciones de pacientes y padres a través de un manifiesto, interviene activamente con la opinión pública y las autoridades públicas. Actuar más rápido y mejor, tanto en términos de financiación de la investigación como de la atención y asistencia a las familias de niños que padecen cáncer, enfermedades graves y discapacidades.
