La Fondazione Flavien & Eva per la Vita è stata recentemente invitata dal Ministro di Stato e dal Presidente del Consiglio Nazionale di Monaco per discutere della situazione dei bambini malati di cancro...
Durante questi 2 incontri nel Principato, abbiamo notato una vera volontà politica, essenziale per portare avanti la causa dei bambini malati di cancro e malattie rare.
Oltre alle problematiche locali, abbiamo fatto un preciso "inventario", sia in termini di ricerca che di progresso terapeutico - estremamente basso da 30 anni sui tumori specifici dei bambini.
Era ben noto che solo i bambini con tumori che rispondevano a "cure per adulti" avevano una seria possibilità di essere curati, mentre gli altri (il 30% che non guariva) erano stati in gran parte dimenticati dalla ricerca, per troppo tempo. per motivi puramente finanziari.
Abbiamo fornito dettagli sul nuovo “Piano Tumori” francese, che non prevede misure concrete per garantire finanziamenti dedicati alla ricerca sui tumori infantili, sia per la prevenzione che per lo sviluppo di cure adeguate. Abbiamo anche insistito sulla necessità di individualizzare i trattamenti nei casi in cui i protocolli esistenti fossero inefficaci.
Questo inventario ha messo a dura prova il Ministro di Stato e il Presidente del Consiglio Nazionale di Monaco, che studieranno rapidamente - in collaborazione attiva con la Fondazione Flavien (Monaco) e l'Associazione Eva for Life - l'istituzione di misure concrete affinché i bambini con tumori e le malattie rare hanno la priorità.
Noi - noi genitori di bambini deceduti e decisori associativi - non possiamo che gioire di un ascolto così profondamente umano e propositivo.
Ci auguriamo che il Principato di Monaco, spesso all'avanguardia, prenda misure che domani saranno di esempio per tutta l'Europa, per garantire ai bambini uno dei diritti più elementari che ci siano: poter essere protetti dai peggiori malattie.
Ringraziamo il Ministro di Stato Michel ROGER, il Presidente del Consiglio nazionale Laurent NOUVION e tutti i relatori che ci permetteranno di andare avanti insieme, per tutti i bambini.
