Monaco : des entretiens prometteurs - 01 sept. 2014
La Fondation Flavien & Eva pour la Vie étaient récemment conviés par Mr le Ministre d'Etat & le Président du Conseil National de Monaco pour évoquer la situation des enfants atteints de cancers ...
Durant ces 2 RV en Principauté, nous avons constaté une réelle volonté politique, indispensable pour faire avancer la cause des enfants atteints de cancers et de maladies rares.
Outre les problématiques locales, nous avons effectué un "état des lieux" précis, tant au niveau de la recherche que des progrès thérapeutiques - extrêmement faibles depuis 30 ans sur les cancers spécifiques aux enfants.
Il a bien été compris que seuls les enfants atteints de cancers répondant aux "traitements pour adultes" avaient de sérieuses chances de guérir, pendant que les autres (les 30% qui ne guérissent pas) étaient les grands oubliés de la recherche, depuis bien trop longtemps, pour des raisons purement financières.
Nous avons apporté des précisions concernant le nouveau "Plan Cancer" français, qui ne prévoit pas de mesure concrète pour garantir un financement dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant, tant pour la prévention que pour le développement de traitements adaptés. Nous avons également insisté sur la nécessité d'individualiser les traitements dans les cas où les protocoles existants étaient inefficaces.
Cet Etat des lieux a fortement interpellé Mr Le Ministre d'Etat et le Président du Conseil National de Monaco, qui vont étudier rapidement - en collaboration active avec la Fondation Flavien (Monaco) et l'Association Eva pour la vie - la mise en place de mesures concrètes afin que les enfants atteints de cancers & maladies rares soient considérés d'une façon prioritaire.
Nous ne pouvons - nous parents d'enfants décédés et décideurs associatifs - que nous réjouir d'une telle écoute, profondément humaine et volontariste.
Nous espérons que Monaco, qui a souvent été avant-gardiste, prendra des mesures qui seront, demain, un exemple pour l'Europe toute entière, pour garantir aux enfants l'un des droits les plus élémentaires qui soit : pouvoir être protégés face aux pires maladies.
Nous tenons à remercier le Ministre d'Etat Mr Michel ROGER, le Président du Conseil National Mr Laurent NOUVION ainsi que tous les intervenants qui vont nous permettre d'avancer tous ensemble, pour tous les enfants.
