La Fundación Flavien & Eva para la Vida fue invitada recientemente por el Ministro de Estado y el Presidente del Consejo Nacional de Mónaco para discutir la situación de los niños con cáncer ...
Durante estos 2 encuentros en el Principado, notamos una voluntad política real, fundamental para avanzar en la causa de los niños con cáncer y enfermedades raras.
Además de los problemas locales, hemos realizado un "inventario" preciso, tanto en términos de investigación como de progreso terapéutico, extremadamente bajo durante 30 años en cánceres específicos de niños.
Era bien sabido que solo los niños con cánceres que respondían a "tratamientos para adultos" tenían una gran probabilidad de curarse, mientras que los otros (el 30% que no sanaron) fueron olvidados en gran medida por la investigación, durante demasiado tiempo. por razones puramente financieras.
Hemos proporcionado detalles sobre la nueva francés "Plan de Cáncer", que no aporta medidas concretas para garantizar la financiación dedicada a la investigación sobre el cáncer infantil, tanto para la prevención como para el desarrollo de tratamientos adecuados. También insistimos en la necesidad de individualizar los tratamientos en los casos en que los protocolos existentes fueran ineficaces.
Este inventario ha desafiado fuertemente al Ministro de Estado y al Presidente del Consejo Nacional de Mónaco, quienes rápidamente estudiarán - en colaboración activa con la Fundación Flavien (Mónaco) y la Asociación Eva for Life - el establecimiento de medidas concretas para que los niños con cáncer y se da prioridad a las enfermedades raras.
Nosotros, los padres de niños fallecidos y los tomadores de decisiones de las asociaciones, solo podemos regocijarnos en una escucha tan profundamente humana y proactiva.
Esperamos que Mónaco, que a menudo ha sido vanguardista, tome medidas que mañana serán un ejemplo para toda Europa, para garantizar a los niños uno de los derechos más básicos que hay: poder estar protegidos contra los peores enfermedades.
Queremos agradecer al Ministro de Estado, Sr. Michel ROGER, al Presidente del Consejo Nacional, Sr. Laurent NOUVION, así como a todos los ponentes que nos permitirán avanzar juntos, por todos los niños.
