Association d'aide aux enfants atteints de cancers, aux chercheurs & aux familles
Chaque année, près de 2500 nouveaux enfants et adolescents sont diagnostiqués d'un cancer. Près de 500 en décèdent - soit l’équivalent de 20 classes d’école - après des conditions souffrances morales et physiques insupportables. Le cancer est la 1ère cause de décès par maladie des enfants.
Le taux de guérison (environ 70% sur 10 ans après le diagnostic) a progressé sur les cancers pouvant être soignés avec des traitements initialement développés pour les adultes. Par contre, depuis 30 ans, on ne constate que peu de progrès – en termes de guérison - sur les cancers pédiatriques spécifiques tels que les tumeurs cérébrales pédiatriques, certains types de sarcomes … et trop souvent encore, seules des solutions palliatives sont proposées.
Plus de 60 types de cancers pédiatriques existent. Malheureusement, ils ne suscitent quasiment pas l’intérêt des firmes pharmaceutiques, faute de rentabilité. Même si nos actions de sensibilisation ont permis, fin 2018, le vote d'un fonds de 5 millions d'euros/an dédié à la recherche fondamentale sur les cancers de l'enfant, les moyens alloués par l'Etat ne permettent pas de soutenir l'ensemble des projets de recherche de qualité, bien évalués par les experts internationaux, tant pour le développement de traitements que pour la recherche des causes : selon plusieurs estimations, ce sont au moins 10 à 15 millions d'euros/an qui manquent. Souvent, les associations sont les premiers financeurs de projets de recherche fondamentale ou préclinique en pédiatrie.
Par ailleurs, des mesures simples – notamment en faveur du don de vie, pour les leucémies – mériteraient d'être prises par notre pays, qui accuse un réel retard en la matière. En effet, la France ne compte que 320 000 personnes inscrites sur le fichier de moelle osseuse, contre bien plus en Italie, en Espagne, ou même 5 millions en Allemagne.
Enfin, de nombreuses inégalités demeurent, tant sur les conditions d'accueil et de traitement des enfants malades (variables d'un service hospitalier à un autre) que sur les conséquences sociales de la maladie d'un enfant pour les familles.
Face à toutes ces situations, beaucoup se retrouvent démunis, dans un pays qui a les moyens de faire mieux et plus.
En mémoire d’Eva - décédée d'une tumeur du tronc cérébral - et de tous les enfants décédés de cancers, nous avons décidé de créer en février 2012 l’association « Eva, pour la vie ». Elle a pour but d’aider les chercheurs et les familles, et d'alerter l'opinion publique et les politiques sur le manque de moyens dédiés à la recherche contre les cancers pédiatriques, qui peuvent toucher n’importe quelle famille, sans aucune restriction d’ordre géographique, social ou génétique (plus de 95% des cancers ne sont pas héréditaires).
Nous interpellons l'Etat sur la nécessité d'inscrire dans la loi la création d'un fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant (de 15 à 20M€/an), d'améliorer l'aide aux familles d'enfants gravement malades et d'améliorer les conditions de traitement des enfants malades.
En parallèle d’une aide financière apportée aux chercheurs, l’association peut mettre en place des actions pour améliorer le quotidien des enfants hospitalisés en France, ou aider les parents d'enfants victimes de cette maladie.
