La Asociación

Existen más de 60 tipos de cánceres pediátricos. Lamentablemente, apenas despiertan el interés de las empresas farmacéuticas, por falta de rentabilidad. Si bien nuestras acciones de sensibilización en Francia permitieron, a finales de 2018, la votación de un fondo de 5 millones de euros / año dedicado a la investigación fundamental en cáncer infantil, los recursos asignados no nos permiten apoyar todos los proyectos de investigación de calidad, tanto para el desarrollo de tratamientos como para la búsqueda de las causas: según varias estimaciones, faltan al menos entre 10 y 15 millones de euros / año. A menudo, las asociaciones son las primeras en financiar proyectos de investigación básica o preclínica en pediatría.

Además, nuestro país, que se encuentra rezagado en este ámbito, debería tomar medidas sencillas, en particular a favor del regalo de la vida, para la leucemia. De hecho, Francia tiene sólo 320.000 personas registradas en el archivo de la médula ósea, frente a muchas más en Italia, España o incluso 5 millones en Alemania.

Por último, persisten muchas desigualdades, tanto en la recepción y el tratamiento de los niños enfermos (que varían de un servicio hospitalario a otro) como en las consecuencias sociales de la enfermedad de un niño para las familias.

En memoria de Eva, fallecida por un tumor de tronco encefálico, y de todos los niños fallecidos de cáncer, en febrero de 2012 decidimos crear la asociación “Eva, pour la vie”. Tiene como objetivo ayudar a los investigadores y las familias, y alertar a la opinión pública y a los políticos de la falta de recursos dedicados a la investigación contra los cánceres pediátricos, que pueden afectar a cualquier familia, sin ninguna restricción geográfica, social o genética (más del 95% de los cánceres no son hereditario).

Desafiamos al Estado sobre la necesidad de incluir en la ley la creación de un fondo dedicado a la investigación del cáncer infantil (de 15 a 20M € / año), para mejorar el apoyo a las familias de los niños y niñas gravemente enfermos y mejorar las condiciones de tratamiento de niños enfermos.

Paralelamente a la ayuda económica proporcionada a los investigadores, la asociación puede poner en marcha acciones para mejorar la vida diaria de los niños hospitalizados en Francia o ayudar a los padres de niños víctimas de esta enfermedad.