Voto del PPL di Vincent Thiébaut - famiglie di bambini malati e disabili - 03 déc. 2024

Questo disegno di legge, redatto in stretta collaborazione con l'associazione Eva pour la vie e la federazione Grandir Sans Cancer, che riunisce quasi un centinaio di associazioni di genitori, nonché ricercatori, medici, assistenti sociali e professionisti, prevede i seguenti progressi :

- L'articolo 1 mira ad estendere l'assistenza fornita dalla comunità per accedere o mantenere un alloggio dignitoso e indipendente e per avere accesso alla fornitura di acqua, energia e servizi telefonici.

- L'articolo 2 riguarda i genitori di figli gravemente malati che hanno contratto credito . Prevede la possibilità di sospendere il pagamento delle mensilità in caso di ottenimento del diritto all'indennità giornaliera di presenza genitoriale. Purtroppo la portata dell'articolo votato in Aula è stata molto ridotta: nonostante chiarisca la situazione indicando più chiaramente questa possibilità, i genitori restano costretti a rimettere la questione al giudice. E il tempo di risposta di 1 mese non è stato rispettato. I deputati della LFI (che considerano i proprietari "ricchi e privilegiati") ma anche il governo (per ragioni del tutto diverse) non erano favorevoli a questo articolo, che consentiva tuttavia di tutelare i proprietari più in difficoltà da un possibile sequestro in il caso di incapacità di pagare le mensilità e il rifiuto della banca di differire le mensilità. Va notato che contattare un giudice richiede molto tempo, con tempi di risposta molto lunghi; non è adatto alla situazione di un genitore che lotta, ad esempio, contro il cancro di un bambino. Ci auguriamo quindi che il Senato ritorni all'articolo iniziale, che è molto più protettivo e più adatto alla realtà vissuta dalle famiglie.


- L'articolo 2bis introduce ulteriori nozioni di tutela per i dipendenti il cui figlio è affetto da una patologia grave. Sebbene il precedente disegno di legge, votato e applicato, da Paul Christophe prevedesse una protezione equivalente a quella delle donne incinte, alcuni deputati hanno voluto aggiungere quanto segue: "il datore di lavoro non deve prendere in considerazione lo stato di salute, che richiederebbe congedi di qualsiasi tipo per la malattia grave, ai sensi dei 3° e 4° dell'articolo L. 160-14 del Codice della previdenza sociale, del figlio a carico di un dipendente per rompere il suo contratto di lavoro, anche durante un periodo di prova o pronunciare un trasferimento di lavoro. È vietato ricercare o far ricercare qualsiasi informazione riguardante lo stato di salute dei figli affidati a un dipendente. Il candidato all'assunzione o il dipendente non è. tenuti a rivelare lo stato di salute dei figli, salvo quando chiedano il beneficio delle disposizioni di legge relative al genitore del figlio malato, chiedano o facciano ricercare qualsiasi informazione riguardante lo stato di salute dei figli dell’interessato nell’ambito della selezione. Quando sorge una controversia relativa all'applicazione degli articoli L. 1225‑65‑3 e L. 1225‑65‑4, il datore di lavoro comunica al giudice tutti gli elementi idonei a giustificare la sua decisione. Quando permane il dubbio, va a vantaggio del dipendente che è genitore di un figlio malato."


- L'articolo 2 ter (nuovo, con modifica) mira ad estendere da 5 a 15 giorni lavorativi il congedo di notifica a seguito del verificarsi di una patologia grave, come il cancro, per un figlio . Questo congedo, ottenuto su iniziativa di Béatrice Descamps, durò 2 giorni. Su iniziativa di Paul Christophe e della nostra associazione, la durata è stata aumentata a 5 giorni. I deputati hanno quindi deciso di andare oltre, a patto che il suddetto emendamento, il cui costo grava sulle imprese, venga votato al Senato.

- L'articolo 3 mira a consentire all'istituto sanitario di poter offrire una soluzione abitativa ai genitori o ai rappresentanti legali, vicino all'istituto di cura del bambino quando la distanza significativa e la durata del ricovero lo giustificano. Ciò avverrebbe senza indugio, secondo gli amministratori dell'Assemblea nazionale. Allo stesso modo, i ricoveri giornalieri non sarebbero incompatibili con tali cure. Un deputato socialista ha invece voluto fornire una precisazione, che tende a ridurre le possibilità offerte: "L'azienda sanitaria può delegare il servizio a terzi, pubblici o privati senza scopo di lucro, mediante convenzione". . Ciò significa, in pratica, che l'alloggio privato non concordato non può essere coperto, anche se l'affitto è ragionevole. Ci auguriamo che il Senato riconsideri questa disposizione, mantenendo il resto dell'articolo.

- L'articolo 4 mira a realizzare una sperimentazione per le famiglie con figli a carico affetti da disabilità che richiedono l'AEEH (assegno scolastico per figli disabili) . Per un anno a partire dalla promulgazione di questa legge, sarà avviato un esperimento in venti dipartimenti, di cui almeno uno estero, per garantire che il silenzio mantenuto dalla commissione di cui all'articolo R. 541-6 della Previdenza Sociale Codice per oltre due mesi dalla presentazione della domanda di assegno scolastico per figlio disabile costituisce decisione di accoglimento. Questo articolo, come confermato dall'emendamento, è realistico e adeguato alle esigenze. Dopo questa sperimentazione, si prevederà quindi una generalizzazione nazionale di questo grande passo avanti, una reale parità di opportunità territoriali di fronte alla disabilità del bambino: ad oggi, i termini per la concessione dell'AEEH variano, a parità di situazione, da 2 a 12 mesi da un reparto all'altro.


- L'articolo 4 bis, proposto con un emendamento del deputato socialista Sébatien Saint Pasteur, offre un passo avanti più ampio e complementare all'articolo 4 per quanto riguarda l'AEEH : "In via sperimentale, per un periodo di un anno dalla promulgazione di questa legge , l'assegno scolastico per i figli disabili e la sua integrazione di quarta categoria a favore degli assicurati minorenni affetti da una o più malattie invalidanti e la tessera di inclusione mobilità recante la dicitura “parcheggio persone disabili” di cui all'articolo L. 241-3 del Codice dell'azione sociale e della famiglia sono concessi ai tutori legali di detti assicurati. L'azienda sanitaria regionale territorialmente competente determina le strutture autorizzate a concedere detta indennità e detta tessera centri ospedalieri L'assegno e la tessera così concessi vengono comunicati al centro dipartimentale per disabili e alla cassa assegni familiari territorialmente competente. La concessione dell'assegno e della tessera viene rivista a seguito della decisione della commissione sui diritti e l'autonomia dei disabili. Nel caso in cui la decisione sia più favorevole, la regolarizzazione viene effettuata entro tre mesi. L'esperimento viene condotto in dieci dipartimenti, tra cui almeno un dipartimento d'oltremare. Al più tardi un mese prima della fine della sperimentazione di questo sistema, il Governo presenta al Parlamento una relazione sull'opportunità e sulla possibilità di estendere tale sistema a tutto il territorio. Un decreto precisa le modalità di realizzazione di tale esperimento. L'elenco dei dipartimenti che partecipano alla sperimentazione è stabilito con ordinanza congiunta dei ministri responsabili della sanità e degli enti locali."

- L'articolo 5 corregge l'adeguatezza tra la durata massima prevedibile di un anno e la retribuzione massima di 310 giorni lavorativi o 14 mesi , al fine di non obbligare le famiglie a percepire l'indennità giornaliera di presenza genitoriale (AJPP) in tempo utile per presentare nuovamente domanda per soli 2 mesi . Allo stesso modo, un medico può, per adattarsi alle esigenze di sostegno breve che richiedono l'astensione dal lavoro e quindi all'AJPP, rilasciare un certificato per 3 mesi. In definitiva, le parole: “sei mesi né più di un anno” sono sostituite dalle parole: “tre mesi né più di quattordici mesi” al fine di offrire, al tempo stesso, maggiore libertà al medico in considerazione della situazione sanitaria del bambino semplificando le procedure nelle situazioni più gravi, richiedendo l’utilizzo continuativo, per 14 mesi, dei giorni AJPP.

- L'articolo 6 adegua la corresponsione dell'indennità giornaliera di presenza genitoriale ai casi di figli in residenze alternative . Infatti, con l'aumento dei divorzi, entrambi i genitori sono talvolta tenuti a prendersi cura continuativamente del figlio disabile o gravemente malato e le modalità di pagamento dell'attuale indennità di presenza genitoriale obbligano i genitori separati a fruire di giorni di congedo retribuiti o addirittura non retribuiti.

- L'articolo 7 volto a esentare dall'imposta sulla proprietà i genitori di bambini malati al di sotto del tetto delle risorse già previsto per gli anziani (cioè al di sotto del salario minimo) è stato cancellato da LFI e dalla sinistra . Questa decisione, che denuncia una "scappatoia fiscale per i ricchi proprietari", è stata sostenuta anche da tutta la sinistra che non aveva compreso la portata di questo articolo, anche se era semplice da esaminare. Di fatto, era limitata, come l’esenzione dall’imposta sulla proprietà per le persone sopra i 75 anni, allo stesso tetto di reddito, situato al di sotto del salario minimo. In pratica, questa esenzione sarebbe stata concessa soprattutto alle madri o ai padri single che avevano dovuto abbandonare completamente il lavoro per mantenere il figlio gravemente malato. Le coppie che continuavano a percepire un reddito più agevole (ad esempio, se uno dei due genitori continuava a lavorare a tempo pieno) non avrebbero potuto beneficiare dell'esenzione, essendo questa “ultra sociale”. Siamo sorpresi da questo rifiuto, che va a scapito delle famiglie più in difficoltà. Ci auguriamo che il Senato sia così gentile da reintrodurre questo articolo.

- L'articolo 8 mira a garantire il parcheggio gratuito nelle strutture sanitarie per le famiglie che si prendono cura di bambini affetti da malattie gravi.

- L'articolo 9 consente l'applicazione di un contributo residuo pari a zero per i bambini affetti da malattie gravi , purché si tratti di prescrizione stabilita da un medico nell'ambito del percorso di cura del bambino. Ciò include in particolare le terapie di comunità, come i terapisti psicomotori, i terapisti occupazionali, gli psicologi e, più in generale, tutti gli assistenti medici. Questo progresso è quindi importante.


- L'articolo 9 bis (nuovo, in modifica) invita il Governo a effettuare una valutazione approfondita sulla portata di questa legge . Entro sei mesi dalla promulgazione di questa legge, il Governo presenterà al Parlamento una relazione proponendo una valutazione dettagliata della portata di questa legge e studiando vie di espansione per garantire la copertura da parte dello Stato e della previdenza sociale per tutti i costi, diretti o indiretti, a carico di genitori di figli affetti da tumori, malattie gravi o disabilità rispetto alle malattie gravi dei propri figli. Questo rapporto valuta e considera in particolare le modalità di copertura integrale dei costi di viaggio, sanitari, di assistenza all'infanzia e di monitoraggio psicologico dei genitori.


- L'articolo 9 ter (nuovo, in modifica) precisa che entro un anno dalla promulgazione della presente legge, il Governo presenta al Parlamento una relazione sugli impatti del cumulo dell'assegno scolastico del figlio disabile e delle sue integrazioni con la diaria genitoriale. indennità di presenza. L’obiettivo è quello di valutare la possibilità, in condizioni da definire, di tale accumulo che non ci sembra auspicabile (la nostra preferenza è verso la concessione di aiuti rapidi e sufficienti e con zero rimanenze a carico, in modo che l’indennità sia una sostituzione reddito per le spese correnti e non per le cure non assistite).

Ringraziamo di cuore il deputato Vincent Thiébaut, i parlamentari cofirmatari e tutti coloro che sono intervenuti durante la stesura di questo disegno di legge sulla base delle realtà vissute dalle famiglie e dai bambini affetti da malattie gravi, incidenti nella vita e disabilità. Ora speriamo che il Senato affronti rapidamente l’argomento.

Link al testo completo e all'intero fascicolo legislativo: https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/l16b2570_proposition-loi


Video: https://videos.assemblee-nationale.fr/video.15908906_674f67488bab2.3eme-seance--optimize-la-protection-et-l-entreprises-des-parents-d-enfants-atteints-de-cancers-3 -Dicembre-2024