Voto del PPL de Vincent Thiébaut - familias de niños enfermos y discapacitados - 03 déc. 2024

La propuesta del diputado Vincent Thiébaut, co-construida con Eva pour la vie & Growing Without Cancer, destinada a optimizar la protección y el apoyo de los padres de niños que padecen cáncer, enfermedades graves y discapacidades, fue votada por unanimidad en la Asamblea Nacional. el 3 de diciembre de 2024. Si bien se votaron la mayoría de las medidas iniciales, se suprimió un artículo que se refería a los jóvenes propietarios, pero se benefició de avances adicionales. mediante enmiendas. En definitiva, un gran avance para estas familias, que será aplicable tan pronto como el Senado lo haya votado a su vez...

Este proyecto de ley, elaborado en estrecha colaboración con la asociación Eva pour la vie y la federación Grandir Sans Cancer, que reúne a casi un centenar de asociaciones de padres, además de investigadores, médicos, trabajadores sociales y profesionales, prevé los siguientes avances :

- El artículo 1 tiene como objetivo ampliar la asistencia prestada por la comunidad para acceder o mantener una vivienda digna e independiente y para tener acceso al suministro de agua, energía y servicios telefónicos.

- El artículo 2 se refiere a los padres de niños gravemente enfermos que hayan solicitado un crédito . Prevé la posibilidad de suspender el pago de las mensualidades en caso de obtener el derecho al subsidio diario de presencia parental. Desgraciadamente, el alcance del artículo votado en la cámara se ha reducido considerablemente: aunque aclara la situación al indicar más claramente esta posibilidad, los padres siguen obligados a recurrir al juez. Y no se mantuvo el tiempo de respuesta de 1 mes. Los diputados del LFI (que consideran a los propietarios "ricos y privilegiados"), pero también el gobierno (por razones completamente diferentes) no estaban a favor de este artículo, que sin embargo permitía proteger a los propietarios más necesitados de una posible incautación de en caso de imposibilidad de pago de las cuotas mensuales, y de negativa del banco a aplazar las cuotas mensuales. Cabe señalar que contactar a un juez requiere mucho tiempo, con tiempos de respuesta muy largos; no es adecuado para la situación de un padre que lucha, por ejemplo, contra el cáncer de un niño. Por tanto, esperamos que el Senado vuelva al artículo inicial, mucho más protector y más adaptado a las realidades que viven las familias.


- El artículo 2bis introduce nociones adicionales de protección para los empleados cuyo hijo padezca una patología grave. Aunque el proyecto de ley anterior, votado y aplicado por Paul Christophe, preveía una protección equivalente a la de las mujeres embarazadas, algunos diputados quisieron añadir lo siguiente: "el empresario no debe tener en cuenta el estado de salud, lo que exigiría permisos de cualquier tipo". por enfermedad grave, en el sentido de los apartados 3° y 4° del artículo L. 160-14 del Código de la Seguridad Social, del hijo a cargo de un trabajador que interrumpa su contrato de trabajo, incluso durante un período de prueba o para pronunciar una transferencia de trabajo. Está prohibido buscar o hacer que se solicite cualquier información sobre el estado de salud de los niños bajo el cuidado de un empleado. La persona que solicita un trabajo o empleado no es. obligados a revelar el estado de salud de sus hijos, excepto cuando soliciten el beneficio de las disposiciones legales relativas a los padres de un hijo enfermo, busquen o hagan que se solicite cualquier información relativa al estado de salud de los hijos. el interesado en el contexto de la contratación. Cuando surge un conflicto relativo a la aplicación de los artículos L. 1225‑65‑3 y L. 1225‑65‑4, el empleador comunica al juez todos los elementos que puedan justificar su decisión. Cuando persisten dudas, beneficia al empleado que es padre de un niño enfermo".


- El artículo 2 ter (nuevo, mediante modificación) tiene como objetivo ampliar de 5 a 15 días hábiles el permiso de notificación tras la aparición de una patología grave, como el cáncer, para un hijo . Este permiso, obtenido a instancias de Béatrice Descamps, era de dos días. Se aumentó a 5 días a instancias de Paul Christophe y de nuestra asociación. Por lo tanto, los diputados decidieron ir más allá, siempre que dicha enmienda, cuyo coste recae sobre las empresas, sea votada en el Senado.

- El artículo 3 tiene como objetivo permitir que el establecimiento sanitario pueda ofrecer una solución de alojamiento a los padres o representantes legales, cerca del establecimiento de acogida del niño cuando la importante distancia y la duración de la hospitalización lo justifiquen. Según los administradores de la Asamblea Nacional, esto se haría sin demora. Asimismo, las hospitalizaciones de día no serían incompatibles con dicha atención. Por otro lado, un diputado socialista quiso hacer una aclaración que tiende a reducir las posibilidades que ofrece: "El establecimiento sanitario puede delegar el servicio a un tercero, ya sea público o privado sin ánimo de lucro, mediante convenio". . Esto significa, en la práctica, que un alojamiento privado no acordado no podría estar cubierto, aunque el alquiler sea razonable. Esperamos que el Senado reconsidere esta disposición, manteniendo el resto del artículo.

- El artículo 4 tiene como objetivo realizar una experiencia para las familias de hijos dependientes afectados por una discapacidad que soliciten AEEH (subsidio de educación para hijos discapacitados) . Durante un período de un año a partir de la promulgación de esta ley, se pondrá en marcha una experiencia en veinte departamentos, incluido al menos uno de ultramar, para garantizar que el silencio mantenido por la comisión mencionada en el artículo R. 541-6 de la Seguridad Social Código durante más de dos meses desde la presentación de la solicitud de subsidio de educación para un niño discapacitado constituye una decisión de aceptarlo. Este artículo, validado mediante enmienda, es realista y está adaptado a las necesidades. Por tanto, tras este experimento, se prevé una generalización nacional de este gran avance, una igualdad real de oportunidades territoriales ante la discapacidad de un niño: hasta la fecha, los plazos para la concesión de la AEEH varían, en la misma situación, de 2 a 12 meses de un departamento a otro.


- El artículo 4 bis, aprobado por la enmienda del diputado socialista Sébatien Saint Pasteur, ofrece un avance más amplio y complementario al artículo 4 en lo que respecta a la AEEH : "Con carácter experimental, durante un período de un año a partir de la promulgación de esta ley , el subsidio de educación para hijos discapacitados y su complemento de cuarta categoría que beneficia a los menores asegurados que padecen una o más enfermedades invalidantes y la tarjeta de inclusión en la movilidad con la mención “aparcamiento para personas discapacitados” mencionados en el artículo L. 241-3 del Código de Acción Social y de las Familias se conceden a los tutores legales de dichos asegurados. La agencia sanitaria regional territorialmente competente determina las estructuras autorizadas para conceder dicha prestación y dicha tarjeta. centros hospitalarios. El subsidio y la tarjeta así concedida se notifican al centro departamental para personas con discapacidad y a la caja de subsidios familiares territorialmente competente. La concesión del subsidio y de la tarjeta se revisa tras la decisión de la comisión de derechos y autonomía de las personas con discapacidad. En caso de que dicha decisión sea más favorable, la regularización se realizará en el plazo de tres meses. Esta experiencia se lleva a cabo en diez departamentos, incluido al menos un departamento de ultramar. A más tardar un mes antes de que finalice la experimentación de este sistema, el Gobierno presentará al Parlamento un informe sobre la conveniencia y posibilidad de extender este sistema a todo el territorio. Un decreto especifica las modalidades de realización de esta experiencia. La lista de departamentos que participan en el experimento se establece por orden conjunta de los ministros responsables de Sanidad y de las autoridades locales."

- El artículo 5 corrige la adecuación entre la duración máxima previsible de un año y la compensación máxima de 310 días hábiles o 14 meses , para no obligar a las familias a recibir la prestación diaria por presencia parental (AJPP) a tiempo para volver a solicitarla por sólo 2 meses. . Asimismo, un médico podrá, para adaptarse a las necesidades de apoyo de corta duración que requieran paralización de labores y por ende de la AJPP, expedir un certificado por 3 meses. En definitiva, se sustituyen las palabras: "seis meses ni más de un año" por las palabras: "tres meses ni más de catorce meses" para ofrecer, al mismo tiempo, una mayor libertad al médico habida cuenta de la situación médica. del niño simplificando al mismo tiempo los procedimientos en las situaciones más graves, que exigen el uso continuo, durante 14 meses, de los días AJPP.

- El artículo 6 adapta el pago de la asignación diaria por presencia parental a los casos de hijos en residencias alternas . De hecho, con el aumento de los divorcios, a veces se exige a ambos padres que se ocupen continuamente de un hijo discapacitado o gravemente enfermo y las condiciones de pago del actual subsidio diario por presencia de los padres obligan a los padres separados a tomar días de permiso retribuidos o incluso no retribuidos.

- El LFI y la izquierda han eliminado el artículo 7, destinado a eximir del impuesto sobre la propiedad a los padres de niños enfermos por debajo del límite máximo de recursos ya previsto para las personas mayores (es decir, por debajo del salario mínimo) . Esta decisión, que denuncia un "vacío fiscal para los propietarios ricos", fue apoyada también por toda la izquierda que no había comprendido el alcance de este artículo, aunque era sencillo de examinar. De hecho, se limitó, al igual que la exención del impuesto predial para mayores de 75 años, al mismo techo de ingresos, situado por debajo del salario mínimo. En la práctica, esta exención se habría concedido en particular a las madres o padres solteros que tuvieron que dejar de trabajar por completo para mantener a su hijo gravemente enfermo. Las parejas que continuaran con unos ingresos más cómodos (por ejemplo, si uno de los dos padres continúa trabajando a tiempo completo) no habrían sido elegibles, ya que esta exención sería "ultra social". Nos sorprende este rechazo, que va en contra de las familias que se encuentran en mayores dificultades. Esperamos que el Senado tenga la amabilidad de reintroducir este artículo.

- El artículo 8 tiene como objetivo garantizar el aparcamiento gratuito en los establecimientos sanitarios para las familias que cuidan de niños con enfermedades graves.

- El artículo 9 permite la aplicación del cargo cero remanente a los niños que padezcan enfermedades graves , siempre que sea prescripción médica establecida como parte del itinerario de atención al niño. Esto incluye, en particular, las terapias comunitarias, como los psicomotricistas, los terapeutas ocupacionales, los psicólogos y, en general, todos los asistentes médicos. Por lo tanto, este progreso es importante.


- El artículo 9 bis (nuevo, en proceso de modificación) invita al Gobierno a realizar una evaluación detallada del alcance de esta ley . En el plazo de seis meses a partir de la promulgación de esta ley, el Gobierno presentará al Parlamento un informe proponiendo una evaluación detallada del alcance de esta ley y estudiando vías de ampliación para garantizar la cobertura por parte del Estado y de la seguridad social de todos los costes directos. o indirecta, a cargo de los padres de niños que padecen cáncer, enfermedades graves o discapacidad respecto de las enfermedades graves de sus hijos. Este informe evalúa y considera, en particular, las modalidades de cobertura total de los gastos de viaje, salud, cuidado de los niños y seguimiento psicológico de los padres.


- El artículo 9 ter (nuevo, modificado) especifica que en el plazo de un año a partir de la promulgación de esta ley, el Gobierno presentará al Parlamento un informe sobre el impacto de la acumulación del subsidio de educación del hijo discapacitado y de sus complementos en la dieta diaria de los padres. subsidio de presencia. El objetivo es evaluar la posibilidad, en condiciones que aún están por definir, de una acumulación que no nos parece deseable (nuestra preferencia es la asignación de ayudas rápidas y suficientes, y no permanecer dependiente para que la asignación sea un sustituto ingresos para gastos corrientes y no para cuidados sin apoyo).

Agradecemos calurosamente al diputado Vincent Thiébaut, a los parlamentarios cosignatarios y a quienes intervinieron durante la redacción de este proyecto de ley basado en las realidades vividas por las familias y los niños que padecen enfermedades graves, accidentes vitales y discapacidades. Ahora esperamos que el Senado aborde rápidamente el tema.

Enlace al texto completo y al expediente legislativo completo: https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/l16b2570_proposition-loi


Vídeo: https://videos.assemblee-nationale.fr/video.15908906_674f67488bab2.3eme-seance--optimize-la-protection-et-l-entreprises-des-parents-d-enfants-atteints-de-cancers-3 -diciembre-2024

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