Nuova proposta di legge per le famiglie dei bambini gravemente malati - 02 mai 2024

Ogni anno in Francia, diverse migliaia di bambini e adolescenti vengono colpiti da una malattia grave, come il cancro, o da un incidente nella vita che causa gravi disabilità. Questa realtà può durare mesi, persino anni, a volte con esiti tragici.

Dietro questa situazione dolorosa, impattante per queste famiglie ma anche per i fratelli, si nasconde troppo spesso una doppia sanzione: alla malattia o alla disabilità del figlio si aggiungono oneri amministrativi e sostanziali riduzioni di risorse legate alla riduzione o addirittura alla cessazione dell'attività professionale , il che è inevitabile data la gravità della situazione. Durante questo periodo, i costi non diminuiscono, il che causa difficoltà.

Di fronte a questa situazione, lo Stato fornisce un certo aiuto, ma spesso non è adeguato all’urgenza della situazione. Le famiglie devono moltiplicare le procedure con l'amministrazione, affrontare tempi di attesa di diverse settimane o addirittura diversi mesi affinché l'MDPH possa beneficiare dei loro diritti in termini di sostegno finanziario o educativo o addirittura ottenere una carta d'invalidità per il loro figlio. A volte soffrono anche della mancanza di comprensione da parte dei loro debitori. Le associazioni dei genitori intervengono occasionalmente, ma non hanno né il potere né i mezzi per sostituirsi allo Stato.

Questo disegno di legge, elaborato in stretta collaborazione con l’associazione Eva pour la vie e la federazione Grandir Sans Cancer, che riunisce un centinaio di associazioni di genitori, oltre a ricercatori, medici, assistenti sociali e professionisti, renderebbe, con il suo voto, la Francia esemplare per queste famiglie, attuando forti progressi :

- L'articolo 1 mira ad estendere l'assistenza fornita dalla comunità per accedere o mantenere un alloggio dignitoso e indipendente e per avere accesso alla fornitura di acqua, energia e servizi telefonici.

- L'articolo 2 riguarda i genitori che hanno contratto un prestito . Prevede la possibilità di sospendere il pagamento della quota capitale delle mensilità in caso di ottenimento del diritto all'indennità di presenza genitoriale giornaliera prevista dall'articolo L544-2 del Codice della previdenza sociale. Si applica poi agli altri co-mutuatari per evitare di trasferire l'onere al secondo genitore. Questa sospensione del rimborso mira a ridurre l'onere finanziario a carico dei genitori. Permette inoltre di evitare rischi finanziari futuri al termine del pagamento dell'indennità mantenendo il sistema di credito e il pagamento dei suoi interessi prolungandone la durata.

- L'articolo 3 mira a consentire alla struttura sanitaria di poter offrire una soluzione abitativa ai genitori o ai rappresentanti legali, in prossimità della struttura di accoglienza del bambino quando la distanza significativa e la durata del ricovero lo giustifichino, pur essendo esentata dal termine per richiedere la azienda sanitaria regionale con competenza territoriale, favorevole al tacito accordo. Infatti, il termine fissato in trenta giorni per questo servizio previsto dall'articolo R6111-50 del codice della sanità pubblica non è adatto a situazioni che richiedono cure urgenti.

- L'articolo 4 mira a realizzare una sperimentazione del sistema menzionato nell'articolo R541-6 del codice di previdenza sociale per le famiglie con figli a carico affetti da disabilità . Questa sperimentazione allunga i tempi di risposta a due mesi, un lasso di tempo adeguato ai tempi di elaborazione della cartella clinica e alle esigenze delle famiglie. Inoltre, sarà accompagnato anche dal “silenzio costituisce accordo” e non più da una decisione di rigetto.

- L'articolo 5 corregge l'adeguatezza tra la durata massima prevedibile di un anno e la retribuzione massima di 310 giorni lavorativi o 14 mesi , al fine di non obbligare le famiglie a percepire l'indennità giornaliera di presenza genitoriale (AJPP) in tempo utile per presentare nuovamente domanda per soli 2 mesi .

- L'articolo 6 adegua la corresponsione dell'indennità giornaliera di presenza genitoriale ai casi di figli in residenze alternative . Infatti, con l'aumento dei divorzi, entrambi i genitori sono talvolta tenuti a prendersi cura continuativamente del figlio disabile o gravemente malato e le modalità di pagamento dell'attuale indennità di presenza genitoriale obbligano i genitori separati a fruire di giorni di congedo retribuiti o addirittura non retribuiti.

- L'articolo 7 mira a esentare dall'imposta sulla proprietà i genitori di figli malati che si trovano al di sotto del tetto delle risorse già previsto per gli anziani.

- L'articolo 8 mira a garantire il parcheggio gratuito nelle strutture sanitarie per le famiglie che si prendono cura di bambini affetti da malattie gravi.

- L'articolo 9 consente l'applicazione di un contributo residuo pari a zero per i bambini affetti da malattie gravi , purché si tratti di prescrizione stabilita da un medico nell'ambito del percorso di cura del bambino.

Link al testo completo: https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/l16b2570_proposition-loi