Nuevo proyecto de ley para familias de niños gravemente enfermos - 02 mai 2024

Cada año en Francia, varios miles de niños y adolescentes se ven afectados por una enfermedad grave, como el cáncer o por un accidente vital que provoca una discapacidad importante. Esta realidad puede durar meses, incluso años, a veces con un desenlace trágico.

Detrás de esta situación dolorosa, que afecta a estas familias pero también a los hermanos, se esconde con demasiada frecuencia una doble pena: la enfermedad o la discapacidad de su hijo se ve agravada por cargas administrativas y reducciones sustanciales de recursos ligadas a una reducción o incluso al cese de su actividad profesional. , lo que es inevitable dada la gravedad de la situación. Durante este tiempo, los costos no bajan, lo que genera dificultades.

Ante esta situación, el Estado proporciona cierta ayuda, pero a menudo resulta insuficiente para la urgencia de la situación. Las familias deben aumentar el número de trámites ante la administración, afrontar tiempos de espera de varias semanas o incluso meses para que el MDPH pueda beneficiarse de sus derechos en términos de apoyo financiero o educativo o incluso para obtener una tarjeta de discapacidad para su hijo. A veces también sufren la falta de comprensión de sus deudores. Las asociaciones de padres intervienen ocasionalmente, pero no tienen el poder ni los medios para sustituir al Estado.

Este proyecto de ley, elaborado en estrecha colaboración con la asociación Eva pour la vie y la federación Grandir Sans Cancer, que reúne a casi un centenar de asociaciones de padres, así como a investigadores, médicos, trabajadores sociales y profesionales, si se votara, haría de Francia un país ejemplar. para estas familias, implementando fuertes avances :

- El artículo 1 tiene como objetivo ampliar la asistencia prestada por la comunidad para acceder o mantener una vivienda digna e independiente y para tener acceso al suministro de agua, energía y servicios telefónicos.

- El artículo 2 se refiere a los padres que han obtenido un préstamo . Prevé la posibilidad de suspender el pago de la parte de capital de las mensualidades en caso de obtener el derecho a la prestación diaria por presencia parental prevista en el artículo L544-2 del Código de la Seguridad Social. Luego se aplica a otros coprestatarios para evitar transferir la carga al segundo padre. Esta suspensión del reembolso tiene como objetivo reducir la carga financiera de los padres. También permite evitar riesgos financieros futuros al final del pago del subsidio manteniendo el sistema de crédito y el pago de sus intereses ampliando al mismo tiempo su duración.

- El artículo 3 tiene como objetivo permitir que el establecimiento sanitario pueda ofrecer una solución de alojamiento a los padres o representantes legales, cerca del establecimiento de acogida del niño cuando la importante distancia y la duración de la hospitalización lo justifiquen, quedando exento del plazo para solicitarlo. la agencia regional de salud con competencia territorial, a favor de un acuerdo tácito. De hecho, el plazo fijado en treinta días para este servicio previsto en el artículo R6111-50 del código de salud pública no es adecuado para situaciones que requieren atención urgente.

- El artículo 4 tiene como objetivo realizar una experiencia sobre el sistema mencionado en el artículo R541-6 del Código de Seguridad Social para las familias con hijos a cargo afectados por una discapacidad . Este experimento amplía el tiempo de respuesta a dos meses, un plazo adaptado al tiempo de tramitación del expediente médico y a las necesidades de las familias. Además, también irá acompañado de “el silencio constituye un acuerdo” y ya no una decisión de rechazo.

- El artículo 5 corrige la adecuación entre la duración máxima previsible de un año y la compensación máxima de 310 días hábiles o 14 meses , para no obligar a las familias a recibir la asignación diaria por presencia parental (AJPP) a tiempo para volver a solicitarla por sólo 2 meses. .

- El artículo 6 adapta el pago de la asignación diaria por presencia parental a los casos de hijos en residencias alternas . De hecho, con el aumento de los divorcios, a veces se exige a ambos padres que se ocupen continuamente de un hijo discapacitado o gravemente enfermo y las condiciones de pago de la actual prestación diaria por presencia parental obligan a los padres separados a tomar días de permiso retribuidos o incluso no retribuidos.

- El artículo 7 pretende eximir del impuesto sobre la propiedad a los padres de niños enfermos que se encuentren por debajo del límite máximo de recursos ya previsto para las personas mayores.

- El artículo 8 tiene como objetivo garantizar el aparcamiento gratuito en los establecimientos sanitarios para las familias que cuidan de niños con enfermedades graves.

- El artículo 9 permite la aplicación del cargo cero remanente a los niños que padezcan enfermedades graves , siempre que sea prescripción médica establecida como parte del itinerario de atención al niño.

Enlace al texto completo: https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/l16b2570_proposition-loi