Questo lunedì 11 dicembre il Centro internazionale di ricerca sul cancro di Lione ha ospitato, sotto la guida dei dottori Marie Castet e Christophe Bergeron e del loro team, il 1° colloquio sulla ricerca di base in oncologia pediatrica. Erano presenti molti ricercatori e associazioni, tra cui l'associazione Eva pour la vie. Anche 3 decisori politici, tra cui l'ex deputata Martine Faure, erano parti interessate.
Stéphane Vedrenne, cofondatore dell'associazione Eva pour la vie, è intervenuto nel pomeriggio, dopo una presentazione sul finanziamento della ricerca in oncologia pediatrica. L'obiettivo: unirsi attorno alla necessità di ottenere la creazione di un Fondo PUBBLICO dedicato alla ricerca sui tumori e sulle malattie incurabili dell'infanzia, attualmente insufficientemente finanziate dallo Stato. Senza opporre una causa all'altra, senza dogma sapere che il numero di decessi infantili (500/anno in Francia) è appena diminuito da 15 anni. Ecco il contenuto:
"Alcuni difendono la ricerca generale, indicando che le scoperte derivanti da questo lavoro andranno a beneficio sia degli adulti che dei bambini, a volte per patologie ben lontane dagli obiettivi iniziali. È corretto, e questo deve essere fortemente sostenuto. Tuttavia, questa ricerca non esclude la necessità di sostenere - attraverso finanziamenti mirati - la ricerca sui bambini, in particolare sui tumori che si trovano solo in loro, per alcuni senza progressi terapeutici da decenni.
C'è chi parla della necessità di favorire l'accesso a cure innovative, per migliorare la normativa europea. Questo è ovviamente corretto. Ma dobbiamo anche promuovere la ricerca di base e preclinica, anche studiando il riposizionamento delle vecchie cure, per alcuni lontani dal cancro, come ha ricordato stamattina il dottor Pasquier. Trattamenti economici, che forse daranno risultati terapeutici promettenti. Anche qui la ricerca va sostenuta finanziariamente con fondi stanziati, senza opporsi a trattamenti vecchi e innovativi, ma puntando su un unico interesse: quello del bambino.
Rimango ottimista. Un manifesto, co-firmato da 76 associazioni - tra cui Eva pour la vie - e da un centinaio di ricercatori, ha dato vita alla costituzione di una federazione "Crescere senza cancro", con persone e associazioni unite intorno a bambini, famiglie e ricercatori, che non dovrebbero sprecare dal 30 al 50% del loro tempo alla ricerca di finanziamenti, troppo spesso invano nonostante la qualità dei loro progetti.
Questa federazione non vuole opporsi ad adulti e bambini, tumori e altre gravi malattie del bambino, perché la realtà è che dobbiamo dare i mezzi a TUTTE queste cause, senza togliere soldi all'una per aggiungere all'altra. E in questa lotta la volontà dei nostri decisori politici è preminente, in un Paese che ha i mezzi, ma dove le associazioni non possono fare tutto.
Per questo sono più che mai convinto della necessità di creare una legge che garantisca un fondo dedicato alla ricerca sui tumori e sulle malattie incurabili del bambino.
Gli Stati Uniti, citati in precedenza dal deputato Touraine, lo hanno fatto nell'aprile 2014: il Gabriella Miller Kids 1st Research Act. Invito i nostri attuali responsabili politici a fare lo stesso rapidamente, a supportare i nostri ricercatori, che sono meravigliosi".