Cancers de l'enfant : rencontre à Matignon - 02 févr. 2018

Etaient présents à Matignon,

- M. Subirada, Président de Grandir Sans Cancer
- Mme Didriche, Vice Présidente de l’association Sphères et membre du bureau de Grandir Sans Cancer
- Mme Adoum Douass, Présidente de l’association Sphères
- Dr Pasquier, PhD, chercheur CNRS à Marseille.
- Mme Menicacci-Ferrain, trésorière de Grandir Sans Cancer

Les intervenants ont partagé les chiffres de ce drame humain. 2500 nouveaux enfants et adolescents qui démarrent leur combat contre le cancer chaque année, dont 500 le perdront. Ce chiffre de 500 décès ne baisse plus depuis 15 ans, c’est la 1ère cause de mortalité par maladie chez l'enfant.

Les intervenants de Grandir Sans Cancer ont également rappelé l’épisode malheureux de l’amendement présenté par le député Benoît Simian, qui a reçu un avis défavorable du gouvernement dans le nuit du 21 au 22 octobre. Ce refus de la part des pouvoirs publics a conduit à la rédaction du manifeste Grandir Sans Cancer, co-rédigé par des associations et des chercheurs, et signé par plus de 70 associations et 100 chercheurs, oncologues et professionnels de santé.

Les questions suivantes ont été soulevées :

- Est-il normal que dans notre pays, la recherche sur les cancers pédiatriques soit financée pour la plupart par les associations de parents d’enfants n’ayant pas survécu à leur cancer faute de traitement ?

- Pourquoi des chercheurs Français doivent-ils passer une si grande part de leur temps à chercher des budgets ?

- Le gouvernement s’attaquera-t-il à ce sujet avec la même détermination que pour la lutte contre le chômage ou la recherche sur l’environnement ou le développement de l’Intelligence Artificielle ?

- Les participants ont rappelé l’importance d’avoir une recherche ciblée sur les enfants, avec des financements fléchés. Il ne s’agit pas de prendre aux uns pour donner aux autres, mais d’augmenter les moyens pour tous. Il ne s’agit aucunement d’opposer les adultes aux enfants, mais de cesser cette inégalité insupportable sans qu'un seul euro ne soit retiré à la lutte contre les cancers d'adultes, ou d'autres pathologies.

Nous avons exposé nos attentes fortes pour que cette mandature soit radicalement différente de la mandature précédente. Que l’Etat français devienne leader sur ce sujet.

Le Dr Pasquier a expliqué au conseiller du premier ministre toute la difficulté du travail de chercheur en oncologie pédiatrique. Difficultés inhérentes au métier de chercheur (50% du temps passé à chercher des financements plutôt qu’à faire de la recherche) et difficultés spécifiques au domaine de l’oncologie pédiatrique.

Les intervenants ont donné en mains propres à M. le Conseiller, le rapport de Mme Martine Faure, présidente du groupe parlementaire sur le cancer pédiatrique jusqu'en 2017, qui étaye sur 150 pages les constatations et les préconisations que nous partageons.

A savoir, 
- 15 à 20 millions pour un fonds public dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques,
- 15 à 20 millions pour un fonds public dédié à la recherche sur les maladies incurables des enfants,
- 15 à 20 millions pour l’accompagnement social des familles (capital décès, AJPP).

Pour rappel, le rapport du groupe parlementaire présidé par Mme Faure jusqu'en 2017 ainsi qu’un document établi par la Fédération Grandir Sans Cancer a été également fourni à Mme Macron le 21 décembre 2017, et à une trentaine de députés, certains rencontrés le 13 septembre à l’Assemblée Nationale sur une invitation, de Mme le députée Amélie de Montchalin. D’autres ayant manifesté leur intention de soutenir cette cause à ce moment-là. Sachant que 65 députés ont signé un courrier à l’attention de Mme Macron pour soutenir une demande de Grande Cause Nationale au mois de novembre.

Enfin, il a été remis M. le conseiller plusieurs courriers d’associations membres de Grandir Sans Cancer, ainsi que le livre de Mme Marie Brevet, maman de Valentin, décédé lui aussi d'un cancer, dans des conditions terribles.