Cánceres infantiles: encuentro en Matignon - 02 févr. 2018

Estuvimos presentes en Matignon,

- Sr. Subirada, presidente de Grandir Sans Cancer
- Sra. Didriche, vicepresidenta de la asociación Sphères y miembro de la junta directiva de Grandir Sans Cancer
- Sra. Adoum Douass, presidenta de la asociación Sphères
- Dr. Pasquier, PhD, investigador del CNRS en Marsella.
- Sra. Menicacci-Ferrain, tesorera de Grandir Sans Cancer

Los ponentes compartieron las cifras de esta tragedia humana. 2.500 nuevos niños y adolescentes que comienzan su lucha contra el cáncer cada año, 500 de los cuales lo perderán. Esta cifra de 500 muertes no ha disminuido en 15 años, es la principal causa de muerte por enfermedad en los niños.

Los ponentes de Grandir Sans Cancer también recordaron el lamentable episodio de la enmienda presentada por el diputado Benoît Simian, que recibió una opinión desfavorable del gobierno en la noche del 21 al 22 de octubre. Esta negativa por parte de los poderes públicos llevó a la redacción del manifiesto Grandir Sans Cancer, coescrito por asociaciones e investigadores, y firmado por más de 70 asociaciones y 100 investigadores, oncólogos y profesionales de la salud.

Se plantearon las siguientes preguntas:

- ¿Es normal que en nuestro país la investigación sobre cánceres pediátricos sea financiada en su mayor parte por asociaciones de padres de niños que no han sobrevivido al cáncer por falta de tratamiento?

- ¿Por qué los investigadores franceses tienen que dedicar tanto tiempo a buscar presupuestos?

- ¿El gobierno abordará este tema con la misma determinación que en la lucha contra el desempleo o la investigación sobre el medio ambiente o el desarrollo de la Inteligencia Artificial?

- Los participantes recordaron la importancia de contar con investigaciones dirigidas a los niños, con fondos específicos. No se trata de tomar de unos para dar a otros, sino de incrementar los medios para todos. No se trata de oponer adultos a niños, sino de acabar con esta desigualdad insoportable sin que se retire un solo euro de la lucha contra el cáncer de adultos u otras patologías.

Establecimos nuestras fuertes expectativas de que este período sea radicalmente diferente al período anterior. Dejemos que el estado francés se convierta en un líder en este tema.

El Dr. Pasquier explicó al asesor del Primer Ministro toda la dificultad de trabajar como investigador de oncología pediátrica. Dificultades inherentes a la profesión investigadora (50% del tiempo dedicado a buscar financiación en lugar de realizar investigación) y dificultades específicas del campo de la oncología pediátrica.

Los ponentes dieron el informe de la Sra. Martine Faure, presidenta del grupo parlamentario sobre cáncer pediátrico hasta 2017, que respalda los hallazgos y recomendaciones que compartimos en 150 páginas.

A saber,
- 15 a 20 millones para un fondo público dedicado a la investigación de cánceres pediátricos,
- 15 a 20 millones para un fondo público dedicado a la investigación de enfermedades incurables de los niños,
- 15 a 20 millones para apoyo social a las familias (prestación por fallecimiento, AJPP).

Como recordatorio, el informe del grupo parlamentario presidido por la Sra. Faure hasta 2017, así como un documento elaborado por la Federación Creciendo sin Cáncer también fueron entregados a la Sra. Macron el 21 de diciembre de 2017, y a una treintena de diputados. algunos de los cuales se reunieron el 13 de septiembre en la Asamblea Nacional por invitación de la diputada Amélie de Montchalin. Otros han expresado su intención de apoyar esta causa en ese momento. Sabiendo que 65 diputados firmaron una carta a la atención de la Sra. Macron para respaldar una solicitud para la Gran Causa Nacional en noviembre.

Finalmente, el asesor recibió varias cartas de las asociaciones miembro de Grandir Sans Cancer, así como el libro de la Sra. Marie Brevet, madre de Valentin, quien también murió de cáncer, en pésimas condiciones.