Cancers de l'enfant : nos propositions entendues par les députés - 01 sept. 2020
Après plusieurs avancées, nous continuons de travailler avec les parlementaires - et Grandir Sans Cancer - sur des sujets pour lesquels des progrès restent à accomplir : le renforcement du fonds dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques, l'amélioration de l'AJPP, la création d'un statut de parent protégé, l'amélioration de la prise en charge et le don de vie. Nous avons adressé un dossier détaillé à l'ensemble des élus . Plusieurs réunions sont organisées.
Nos propositions portent notamment sur les points suivants :
RECHERCHE SCIENTIFIQUE SUR LES CANCERS DE L’ENFANT - PLUS DE MOYENS : porter progressivement le fonds dédié de 5 à 15 M€/an (+10 M€), tant pour améliorer la recherche de traitements que pour la prévention, reconnue comme insuffisante - PLUS DE STABILITÉ : l’inscrire dans la loi pour assurer sa pérennité - PLUS DE TRANSPARENCE : faciliter le suivi des dépenses par les élus et les associations
L’AIDE AUX FAMILLES PAR L’ETAT D’ENFANTS MALADES OU VICTIMES D’UN ACCIDENT DE LA VIE - MIEUX PROTÉGER Création d’un statut de parent protégé face au licenciement, aux créanciers (prêt immobilier, loyer, impôts…) qui interdirait l’expulsion ou la saisie des biens mobiliers et immobilier de 1ère nécessité des familles concernées - ACCÉLÉRER & SIMPLIFIER L’ACCÈS AUX AIDES FINANCIÈRES • Réduire le délai de réponse de l’administration à 48H • AJPP : supprimer le double verrou 310 jours sur 3 ans • Rembourser l’ensemble des thérapeutiques efficaces (y compris à l’étranger)
LE DON DE VIE - L’ÉDUCATION NATIONALE Inclure la sensibilisation aux dons de vie dans le programme scolaire des élèves, du CP jusqu’au BAC, (sang, plaquette, moelle osseuse) LES MÉDIAS, TV, RADIO, PRESSE, WEB • Créer une campagne durable d’information aux heures de grande écoute • Veiller à ce que l’EFS dispose des moyens nécessaires pour réagir rapidement face aux donneurs potentiels.
