Nouvelle proposition de loi pour les familles d'enfants gravement malades - 02 mai 2024

Chaque année en France, plusieurs milliers d’enfants et d’adolescents sont touchés par une maladie grave, telle qu’un cancer ou par un accident de la vie entrainant un handicap majeur. Cette réalité́‑là peut durer des mois, voire des années avec une issue parfois tragique.

Derrière cette situation douloureuse, impactante pour ces familles mais aussi, pour la fratrie, il y a trop souvent une double peine : à la maladie ou au handicap de leur enfant s’ajoutent des lourdeurs administratives et des baisses de ressources substantielles liées à une réduction voire un arrêt de leur activité́ professionnelle, incontournable au vu de la gravité de la situation. Pendant ce temps, les charges ne baissent pas, ce qui entraine des difficultés.

Face à cette situation, l’État apporte un certain nombre d’aides mais elles sont souvent inadaptées à l’urgence de la situation. Les familles doivent multiplier les démarches auprès de l’administration, faire face à des délais d’attente de plusieurs semaines, voire de plusieurs mois pour la MDPH pour bénéficier de leurs droits en termes d’accompagnement financier, scolaire ou même afin d’obtenir une carte d’invalidité́ pour leur enfant. Elles subissent aussi parfois le manque de compréhension de leurs débiteurs. Les associations de parents interviennent ponctuellement, mais elles n’ont pas la puissance et les moyens de se substituer à l’État. 

Cette proposition de loi rédigée en étroite collaboration avec l’association Eva pour la vie et la fédération Grandir Sans Cancer, qui rassemble près d’une centaine d’associations de parents, ainsi que des chercheurs, des médecins, des assistantes sociales et des professionnels permettrait, en étant votée, de rendre la France exemplaire pour ces familles, en mettant en place des progrès forts :

- L’article 1er vise à étendre l’aide apportée par la collectivité pour accéder à un logement décent et indépendant ou s’y maintenir et pour y disposer de la fourniture d’eau, d’énergie et de services téléphoniques.

- L’article 2 concerne les parents ayant souscrit un crédit. Il prévoit la possibilité́ de suspendre le paiement de la part de capital dans les mensualités en cas d’obtention de droit à l’allocation journalière de présence parentale prévue à l’article L544‑2 du code de la sécurité́ sociale. Elle s’applique alors aux autres co-emprunteurs pour éviter le transfert de la charge sur le deuxième parent. Cette suspension de remboursement a pour but de réduire les charges financières des parents. Elle permet également d’éviter un risque financier futur au terme du versement de l’allocation en maintenant le dispositif de crédit et le paiement de ses intérêts tout en allongeant sa durée.

- L’article 3 vise à permettre à l’établissement de santé de pouvoir proposer une solution d’hébergement aux parents ou représentants légaux, à proximité́ de l’établissement de soins de l’enfant lorsque l’éloignement important et la durée de l’hospitalisation le justifient, tout en étant exonéré́ du délai de demande auprès de l’agence régionale de santé territorialement compétente, au profit d’un accord tacite. En effet, le délai fixé à trente jours pour cette prestation prévue au sein de l’article R6111‑50 du code de la santé publique est inadapté́ aux situations nécessitant des soins urgents.

- L’article 4 vise à mener une expérimentation sur le dispositif mentionné à l’article R541‑6 du code de la sécurité sociale pour les familles d’enfants à charge concernés par un handicap. Cette expérimentation porte d’une part le délai de réponse à deux mois, délai adapté au temps de traitement du dossier médical et aux besoins des familles. Par ailleurs, elle sera également assortie d’un « silence vaut accord » et non plus d’une décision de rejet.

- L’article 5 vient corriger l’adéquation entre la durée prévisible maximale d’un an et l’indemnisation maximale de 310 jours ouvrés soit 14 mois, afin de ne pas contraindre les familles en allocation journalière de présence parentale (AJPP) à temps complet à faire une nouvelle demande pour seulement 2 mois.

- L’article 6 adapte le versement de l’allocation journalière de présence parentale aux cas des enfants en résidences alternées. En effet, avec l’augmentation des divorces, les deux parents sont parfois amenés à s’occuper de manière continue d’un enfant handicapé ou gravement malade et les modalités de versement de l’allocation journalière de présence parentale actuelle oblige les parents séparés à prendre des jours de congés payés voire sans solde.

- L’article 7 vise à exonérer de taxe foncière les parents d’enfants malades se situant en dessous du plafond de ressources déjà̀ prévu pour les personnes âgées.

- L’article 8 vise à assurer la gratuité des parcs de stationnement des établissements de santé pour les familles s’occupant d’enfants atteints d’une maladie grave.

- L’article 9 permet d’appliquer un reste à charge zéro pour les enfants atteints de maladies graves, dès lors qu’il s’agit d’une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours de soin de l’enfant.

Lien vers le texte complet : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/l16b2570_proposition-loi