Suite au décès de son fils Guillaume d'un cancer, Maria MENICACCI-FERRAIN a écrit à Madame Brigitte MACRON afin de solliciter un rendez-vous, qui a été accordé. Elle s’est rendue le jeudi 21 décembre à l’Elysée, accompagnée du Dr Marie CASTETS (chercheur, INSERM) et de Stéphane VEDRENNE (co-fondateur d'Eva pour la vie) pour échanger sur les problématiques du financement de la recherche en oncologie-pédiatrique et de l'aide aux familles.
L’échange était très constructif. Mme Macron a fait preuve d'une écoute exceptionnelle, sans idée pré-conçue et en s’attachant aux faits : chaque année, 500 enfants décèdent d'un cancer en France (6000 en Europe). Ce chiffre ne recule plus depuis 15 ans.
Nous avons évoqué les travaux de l'ex-députée (et enseignante) Martine Faure. Nous lui avons remis le rapport du groupe d'étude parlementaire cancers pédiatriques, dont Mme Faure était la présidente.
Nous avons abordé la nécessité de créer un fonds dédié à la recherche sur les cancers et maladies incurables de l'enfant avec un budget fléché, qui serait complémentaire aux fonds alloués à la recherche générale. Nous avons évoqué le récent rejet de l'amendement du député LREM Benoit Simian.
Très humaine, elle a été très attachée à connaitre les histoires de Guillaume et d'Eva pour mieux saisir les difficultés rencontrées par les familles. Mme Macron est d'autant plus sensible et terre à terre qu'elle a connu, en tant qu'enseignante, plusieurs élèves qui sont décédés d'un cancer. Elle porte à ce sujet une attention personnelle, qui nous laisse espérer des avancées concrètes.
