Associazione per la lotta
a tumori infantili
a tumori infantili
L'Assemblea nazionale ha adottato all'unanimità, con testimonianze commoventi, una legge arricchita alla quale ha contribuito Eva pour la vie intervenendo presso i deputati, i senatori, il ministero della salute: pagamento di un'indennità pubblica di morte ai genitori che perdono un figlio, protezione delle famiglie contro licenziamento, mantenimento delle indennità 3 mesi dopo il decesso... oltre alla proposta di legge iniziale proposta dal deputato del Nord Guy Bricout, volta a prolungare la durata del congedo concesso ai genitori dell' figlio deceduto.
Giovedì 30 gennaio, il governo ha respinto, per voce del suo ministro del Lavoro, Pénicaud, il disegno di legge del membro privato del deputato Guy Bricout, guidato da Pascaline Meyer (il sorriso di Lucie) con il sostegno di Corinne Vedrenne, presidente Eva a vita . L'obiettivo era quello di estendere il numero di giorni di congedo retribuito da 5 a 12 giorni dopo la morte di un bambino. Motivazione addotta: questa estensione penalizzerebbe le aziende. Questo rifiuto ha suscitato l'indignazione delle famiglie ma anche di milioni di persone, dei maggiori media nazionali e internazionali, ma anche della classe politica. Il presidente Macron ha chiesto al suo governo di mostrare umanità e reagire rapidamente, martedì 4 febbraio Eva pour la vie è stata invitata dal segretario di Stato Taquet e dalla signora Pénicaud a una consultazione.
Ricorda: il 28 febbraio Corinne (madre di Eva e presidente di Eva pour la vie) ha chiamato Emmanuel Macron sulla questione dei tumori pediatrici. Questo mercoledì si è recata all'Eliseo, accompagnata dai dottori Grosset, Quurez e Stéphanie Ville, presidente di Grandir sans Cancer, per sviluppare osservazioni e bisogni sui seguenti argomenti...
Mercoledì 15 maggio 2019, il deputato di Hauts-de-Seine e questore Laurianne Rossi, nonché il deputato di Gironde Benoît Simian hanno organizzato, con la Federation Grandir Sans Cancer, di cui l'associazione Eva pour la vie è co-fondatrice , una conferenza sulla lotta al cancro e alle malattie pediatriche incurabili. Un passo forte e senza precedenti nell'Assemblea nazionale.
Il co-fondatore di Eva pour la vie ha parlato alla conferenza stampa di François Ruffin, che ha presentato un disegno di legge che garantisce un'indennità pubblica di morte a qualsiasi genitore di un bambino deceduto, qualunque sia la causa. Sullo stesso modello di quanto già esistente, a carico del CPAM, per i coniugi di adulti stipendiati deceduti (3450 €). Ma questo esclude, ad oggi, i minori.
Nel 2019, il team di Eva pour la vie rimane mobilitato per accelerare la lotta contro il cancro infantile e aiutare le famiglie. Se la nostra lotta parlamentare continua, sosteniamo tutto l'anno le famiglie dei bambini malati o deceduti, così come ambiziosi progetti di ricerca. Grazie alle vostre donazioni, presentiamo un BANDO AGGIUNTIVO PER PROGETTI, per un importo di 150.000 euro.
La presidente dell'associazione Eva pour la vie, è intervenuta nel quadro del grande dibattito nazionale a Bordeaux. Ha parlato, in un bel discorso al Presidente della Repubblica Emmanuel Macron, e Marlène Schiappa, dei problemi della ricerca oncopediatrica, del sostegno non finanziario delle cure "ultime possibilità" al di fuori dell'Europa (a differenza dell'Italia o della Germania), del sostegno inadeguato per le famiglie (soprattutto in caso di decesso) e la qualità dell'assistenza e del sostegno ai bambini malati, che varia notevolmente da una struttura all'altra.
Stéphane Vedrenne, Steeve de Matos e Pascaline Meyer, accompagnati da una madre coraggiosa, Sonia, nonché ricercatori hanno partecipato a una conferenza stampa del deputato Jean-Christophe Lagarde, all'interno dell'Assemblea nazionale, sulla lotta contro i tumori infantili.
