Un soutien concret à la recherche et aux familles - 01 juin 2017

6000 décès d’enfants/an en Europe : l’équivalent de 250 classes d’école !
Le cancer est la 1ère cause de mortalité par maladie chez l'enfant. Si le taux de survie à 10 ans est d’environ 70%, cela ne doit pas faire oublier tous les enfants qui ne guériront pas, faute de traitement adapté. De même, une réelle politique de prévention doit être mise en place pour mieux comprendre ces cancers et faire baisser le nombre de nouveaux cas diagnostiqués. Nous nous battons, avec nos fidèles, soutiens, sur tous les fronts : le soutien d'urgence à la recherche et aux familles, la sensibilisation des décideurs politiques et des citoyens, l'organisation d'évènements...

Des amendements, en d'autres termes des textes de loi - traitant de la recherche sur les cancers de l'enfant, de l'aide aux familles d'enfants malades, du don de RTT et du don de vie - ont été rédigés fin 2016 par la députée Martine Faure, mais ils n'ont pas été soutenus par le gouvernement de Mr François Hollande, qui avait de la même façon, bloqué le projet de loi de Mr Lagarde fin 2014.

Nous saluons le travail de fond de Martine Faure, ainsi que du groupe d'értudes cancers pédiatriques, qui a pour la première fois auditionné de nombreuses associations, familles, chercheurs, oncopédiatres, professionnels de santé, institutions. Les conclusions des travaux parlementaires rejoignent largement nos constats : nous espérons que la nouvelle équipe gouvernementale les utilisera rapidement, afin que la France devienne un modèle pour les enfants malades & leurs familles.

Par ailleurs, Eva pour la vie soutient des familles d'enfants malades (pour des raisons de respect, nous avons choisi de ne pas les "exposer" sauf demande contraire de leur part) et des chercheurs expérimentés, dont le démarrage des travaux dépend souvent uniquement de la générosité publique. Nous vous faisons un bilan détaillé ci-dessous. 

- Projet de recherche sur les hépatoblastomes (cancers du foie chez l'enfant)
Dr Christophe Grosset - INSERM Bordeaux
Eva pour la vie a financé, sur 2 années, un poste de jeune chercheuse, pour un montant de 64000€. Plusieurs associations amies ont également soutenu ce projet de cette équipe unique en France, notamment en finançant l'achat d'équipements indispensables. Les travaux de ces chercheurs ont permis de découvrir plusieurs molécules (de la famille des microARNs) qui bloquent la formation d’une tumeur. De même, l'équipe du Dr Grosset a découvert qu’un médicament, déjà utilisé en clinique pour traiter certains cancers de l’enfant, était capable de tuer les cellules d’hépatoblastome, ce qui pourrait ouvrir de nouvelles perspectives thérapeutiques , en particulier dans le traitement des patients présentant des métastases ou une tumeur très agressive. Pour lire le résumé scientifique, cliquez ici.

- Projet de recherche sur les DIPG (tumeurs du tronc cérébral)
Dr Martin Hagedorn - Médecin & Enseignant chercheur - Université de Bordeaux
Ce cancer ne connait aucun progrès de survie depuis 50 ans : il emporte plus de 95% des enfants (dont notre fille Eva) dans les 2 ans qui suivent le diagnostic, dans des conditions de fin de vie inhumaines. Ce projet unique à l'échelle européenne est uniquement soutenu par les associations de parents, en d'autres termes par vos dons. L'association Eva pour la vie est le 1er financeur associatif de ce projet. Elle a intégralement financé 18 mois de salaire - soit 48000€ - d'une Assistante Ingénieure (Angélique Desplats) et soutenu, avec la Fondation Groupama, un poste de chercheur d'une étudiante en thèse de doctorat à l’Université de Bordeaux pour une durée de 3 ans (Caroline Capdevielle, environ 28000€/an), et début 2017, a également décidé de financer le poste d'une ingénieure, à hauteur de 30000 euros supplémentaires. 
En parallèle, l'association a participé au financement d'équipements indispensables, aux côtés des associations Cassandra contre la leucémie, Aidons Marina, ESCAPE, Kaëna & les lapinours, les Amis de Marius & la Fondation Flavien. Ces soutiens ont permis de faire des découvertes prometteuses : tout d'abord, en effectuant la caractérisation cellulaire et moléculaire des tumeurs de DIPG chez l’embryon de poulet (modèle innovant & éthique qui évite des souffrances animales) , l'équipe peut rechercher de nouvelles cibles thérapeutiques et tester différentes drogues capables de bloquer la croissance des cellules tumorales de DIPG voire de les éliminer. L'équipe teste également l’activité de différents drogues sur les cellules de DIPG par une nouvelle technique appelée « Dynamic BH3 profiling », développée aux Etats-Unis et mise au point au laboratoire grâce aux soutiens des associations, qui permet de savoir en 24 heures seulement si une drogue va entrainer ou non la mort des cellules cancéreuses. Si le test est positif et que les cellules activent des mécanismes conduisant à leur mort, le traitement a de fortes chances d’être efficace en clinique. Pour lire le résumé scientifique, cliquez ici.

- Projet de recherche préclinique de l'équipe du Dr Alliana Schmid, Université de Nice - travaux portant sur le traitement des métastases pulmonaires d'ostéosarcome par combinaisons d'immunothérapie
Ce projet unique en France a pour objectif d’évaluer dans un modèle préclinique de métastases pulmonaires d'ostéosarcome - cancer de mauvais pronostic qui touche plus particulièrement les adolescents- les effets d'un traitement associant deux stratégies complémentaires d'immunothérapie, l'une visant à favoriser un recrutement sélectif de leucocytes dans la tumeur, l'autre visant à neutraliser les checkpoints immunitaires. Le but ultime est de proposer aux patients atteints d’un ostéosarcome métastatique un traitement le plus efficace possible et présentant le moins d’effets secondaires. L'association Eva pour la vie apporte un financement de 30000€ sur 2016-2017, représentant l'intégralité du coût de ce projet.

- Projet de recherche de l'équipe de Marie Castets, Institut Léon Bérard à Lyon. L'association a décidé d'apporter son soutien (30000 euros pour 2017) pour le financement d'un projet prometteur sur les rhabdomyosarcomes, un cancer de l'enfant très agressif. 

Eva pour la vie prévoit également d'apporter des aides significatives - en 2017 - à d'autres projets de recherche ambitieux sur les cancers de l'enfant, en collaboration avec des associations de parents indépendantes. 

Malheureusement, ce soutien ne représente qu'une faible part des besoins réels, sachant qu'il existe plus de 60 types de cancers chez l'enfant, dont beaucoup trop sans projet de recherche biologique pour de simples raisons de rentabilité. C'est pourquoi le rôle de l'Etat est essentiel et que nous continuons d'agir auprès des nouveaux élus du gouvernement Macron & des nouveaux députés afin de tenter de résoudre le problème de fond !

Ensemble, offrons un avenir à TOUS les enfants atteints de cancers et de leucémies ! Aidez-nous en mobilisant autour de vous & en devenant adhérent !