La proposition de loi de Jean-Christophe Lagarde rejetée à 3 voix près - 27 nov. 2014

Rappel d’un constat alarmant

Chaque année en France, près de 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer : plus de 500 d’entre eux en décèderont, faute de traitement adapté. C’est la 1ère cause de mortalité des enfants par maladie.

Sur les 40 dernières années, seuls les cancers pédiatriques pouvant être traités avec les mêmes médicaments que les adultes, ont pu bénéficier d'une amélioration du taux de guérison, qui s’élève à 70% sur 10 ans, tous cancers confondus. A l’inverse, les progrès dans les cancers spécifiques aux enfants sont très faibles voire inexistants, faute de recherche et de traitement. Le taux de guérison de certains cancers pédiatriques reste inférieur à 10%, tels celui de nombreuses tumeurs cérébrales pédiatriques.

En cause, une trop faible mobilisation des pouvoirs publics et des industriels du médicament, qui investissent en priorité sur les « maladies rentables »: en France, seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont alloués aux cancers pédiatriques. Pourtant, des pistes thérapeutiques prometteuses pourraient être développées mais les moyens manquent !

L’association « Eva pour la Vie », créée par les parents d’Eva (décédée à 8 ans d’une tumeur cérébrale), souhaite faire évoluer la situation pour les enfants atteints de cancers et de maladies rares. Elle a recueilli, par le biais d’une pétition, des témoignages poignants et le soutien de 180 000 citoyens, dont de nombreux chercheurs, professionnels de santé, associations et hommes politiques.

Une proposition de loi précurseur en Europe

Particulièrement impliqué sur ce sujet, le député Jean-Christophe Lagarde a déposé à l’Assemblée une proposition de loi précurseur en Europe (aux USA, une loi pour les enfants malades a été signée en avril 2014 par B. Obama, Gabriella Miller Kids First Research Act) sur le financement de la recherche et l’individualisation des traitements.

- Le 1er article définit l’établissement d’une contribution mineure (0,1% du C.A) sur la vente des médicaments, aux fins de financer des actions spécifiques de recherche dans la lutte contre les cancers pédiatriques. Elle serait intégralement prise en charge par les marges nettes des industriels du médicament (qui s’élèvent à + de 10 milliards d’euros par an pour 52 milliards de chiffre d’affaires) et ne serait pas répercutée sur le prix de vente au consommateur. Ces fonds serviraient en priorité à financer des projets de recherche sur les 30% de cancers pédiatriques qu’on ne sait pas guérir.

- Le 2nd article encouragerait une individualisation de la prise en charge du traitement des patients atteints de cancers pédiatriques, lorsque les protocoles sont voués à l’échec. Ceci permettrait aux médecins d’appliquer des traitements individualisés, et de « sortir des protocoles » si cela peut favoriser les chances de survie voire de guérison de l’enfant. La collaboration avec des confrères internationaux (médecins, chirurgiens, chercheurs) serait également facilitée.

Avec une telle loi, la France deviendrait un véritable modèle pour la recherche sur les cancers de l’enfant.

A ce jour, de nombreux cancers pédiatriques ne sont pas, ou peu étudiés, faute de financements. Durant la dernière décennie, faute de recherche dédiée, aucun nouveau traitement n’a été mis sur le marché français en 1ère intention pour les enfants atteints de cancers. Le taux de guérison stagne.

 

Novembre 2014 : des rendez-vous importants pour les enfants

-  Mercredi 12 novembre, l’association bordelaise Eva pour la vie était conviée, avec des chercheurs, professionnels de santé et associations à une audition à l'Assemblée, afin de défendre cette proposition de loi.

- Le mercredi 19 novembre à 9h30, le texte était examiné par la commission des affaires sociales.
Malgré les arguments forts et l'ouverture d'esprit de ce député, qui a toujours fait de ce texte une question apolitique, les députés socialistes e de la commission des affaires sociales ont déposé 3 amendements lapidaires, qui tiennent en 3 mots, pour vider la proposition de loi de son contenu, et ainsi, tenter de bloquer tout débat au sein de la commission : "supprimer cet article". 

Voici les députés co-signataires de ces amendements :
Mme Michèle Delaunay, M. Aboubacar, M. Aviragnet, M. Aylagas, M. Bapt, Mme Biémouret, Mme Bouziane, Mme Bulteau, Mme Carlotti, Mme Carrillon-Couvreur, Mme Clergeau, M. Cordery, Mme Françoise Dumas, M. Ferrand, Mme Hélène Geoffroy, M. Gille, Mme Huillier, Mme Hurel, M. Hutin, Mme Iborra, M. Issindou, Mme Khirouni, Mme Laclais, Mme Lacuey, Mme Le Houerou, Mme Lemorton, M. Liebgott, Mme Louis-Carabin, Mme Orphé, Mme Pane, Mme Pinville, M. Robiliard, M. Sirugue, M. Touraine, M. Véran et M. Vlody

http://www2.assemblee-nationale.fr/recherche/amendements#listeResultats=tru&idDossierLegislatif=30532&idExamen=2758&numAmend=&idAuteur=&idArticle=&idAlinea=&sort=&dateDebut=&dateFin=&periodeParlementaire=&texteRecherche=&zoneRecherche=tout&nbres=10&format=html&regleTri=ordre_texte&ordreTri=croissant&start=1

Le PS étant majoritaire au sein de la commission, ces amendements ont donc été adoptés, ce qui complique le choses mais n'empêche pas le débat, qui promet d'être vivement suivi, à l'Assemblée Nationale, au sein de la niche parlementaire UDI du 27 novembre prochain.

Soutenue par près de 180 000 signataires, l'association EVA POUR LA VIE espère qu'il y aura d'ici cette date un sursaut d'humanité de la part de députés qui ont oublié - au moment de leur vote - le sens de l'intérêt général, de la protection de vies d'enfants et d'adolescents, au profit des intérêts des firmes pharmaceutiques, comme cela était à peine voilé durant le débat qui est consultable ici, et dont chacun pourra juger les propos ...

http://videos.assemblee-nationale.fr/video.6092.

- Le jeudi 27 novembre, une discussion en séance publique s'est déroulée dans l’hémicycle de l'Assemblée Nationale, dans le cadre de la niche UDI. Malheureusement, seulement 33 députés sur 577 se sont déplacés. Les amendements du PS - qui visaient à supprimer les articles de cette proposition de loi (et donc, à rendre impossible toute pouisuite des débats) ont été adoptés à 18 voix pour, 15 voix contre. 


Plus d'infos ici :

https://www.carenews.com/fr/news/1829-cancers-de-l-enfant-la-classe-politique-francaise-demobilisee