Etaient présents : - Marisol Touraine, Ministre de la Santé
- Agnès Buzyn, présidente de l'INCA (Institut National du Cancer)
- Catherine Bismuth,
conseillère en charge des politiques de santé de la ministre des Affaires sociales et de la santé
- L'association Imagine For Margo (partenaire de l'ITCC & de l'Institut Gustave Roussy) représentée par Patricia Blanc (présidente), et accompagnée par Frédéric Lemos, parent d'un enfant malade.
- L'Association Eva pour la Vie, représentée par Stéphane Vedrenne, avec le soutien de citoyens (125000 signatures, dont plus de 50 associations indépendantes, de nombreux professionnels de santé). Elle avait convié le Dr Christophe Grosset (chercheur INSERM, cancers pédiatriques). Benjamin des Gachons, dirigeant de l'équipe de la plateforme indépendante Change.org France, qui compte 3 millions d'utilisateurs en France & apporte son soutien logistique à la pétition initiée par notre association, était également présent.
La Ministre de la Santé - qui nous a accueillis d'une façon courtoise - souhaitait nous inviter pour "nous rassurer" - notamment suite à la mobilisation de l'association Eva pour la vie, qui se montre inquiète au vu des insuffisances du nouveau Plan Cancer.
L'Association Eva pour la Vie a rappelé qu'aucune mesure forte (une loi dédiée aux enfants atteints de cancers & de maladies rares) nest prévue pour garantir un financement pérenne dune recherche dédiée aux cancers pédiatriques qui souvent, mériteraient des traitements individualisés. Par ailleurs, notre association a insisté sur la recherche et la prévention des cancers de l'enfant - à peine évoquée dans le nouveau plan cancer - alors que l'on ignore les causes de la plupart des cancers pédiatriques.La Ministre a rappelé les différents points - liés essentiellement aux essais cliniques - présents dans le plan cancer III . Elle a évoqué certains besoins de simplification, de regroupement de structures administratives, ce qui peut être une bonne mesure si cela correspond à un objectif de gain de temps (et de survie) face à la maladie .
Elle a écouté attentivement la réaction de Frédéric Lemos, qui faisait part de ses difficultés pour accéder à des traitements individualisés / inexistants sur le sol français, et qui demandait notamment que les essais cliniques puissent être effectués sur une cohorte de patients plus restreinte, afin de répondre aux cancers pédiatriques les plus rares.
Malheureusement, aucune annonce nouvelle na été formulée par la Ministre en ce qui concerne les points principaux que l'association EVA POUR LA VIE défend depuis plusieurs mois. - Alors que la Ministre de la Santé reconnait que les cancers de lenfant sont souvent spécifiques, elle ne semble pas favorable à la création d'un budget dédié à cette recherche, tant dans le cadre du plan cancer quà travers la mise en place dune loi (
telle que la proposition de loi du député Jean-Christophe Lagarde, co-signée par plus de 120 collègues députés, relative au financement de la recherche oncologique pédiatrique par lindustrie pharmaceutique).
Par contre, Marisol Touraine « loue la générosité publique », qui est pourtant aléatoire et peu satisfaisant pour les parents d'enfants souvent décèdés, qui oeuvrent en silence "pour aider les enfants qui se battent encore".
Est-il moral que cette recherche, vitale pour de nombreux enfants, dépende aussi largement de la volonté des parents et des citoyens, souvent modestes, qui payent des impôts et cotisations sociales relativement élevées, plutôt que d'un fond garanti par l'Etat, financé d'une façon indolore pour les ménages ?
Notre demande est réaliste, tant au niveau juridique que financier ; l'idée de la création d'un fond dédié a été adoptée aux USA, avec un mode de financement différent. En avril 2014, le président B. Obama a signé le « Gabriella Miller Kids First research act », une loi bi-partisane éliminant le financement par le contribuable - des conventions des partis politiques et dédiant les sommes ainsi économisées à la recherche sur les maladies pédiatriques (dont les cancers).
- Les mesures concernant la recherche épidémiologique, nécessaire pour tenter de comprendre des cancers pédiatriques dont les causes sont largement méconnues, relèvent plus de la bonne intention que de laction.
Par exemple, la Ministre ne trouve pas nécessaire de lancer une « enquête systématique » (par le biais, avec laccord des parents, dun questionnaire détaillé, de prélèvements biologiques etc
) lors de la détection d'un cancer chez un enfant avec pour objectif de découvrir les facteurs de risques & mettre en place une réelle politique de prévention. Une enquête interne de notre association, auprès de 500 parents révèle que la quasi-totalité des parents denfants atteints de cancers nont jamais participé à une quelconque étude épidémiologique.
La Présidente de l'INCA a également ajouté que les chercheurs "n'avaient pas de pistes" en ce qui concerne les causes environnementales, d'où les difficultés pour faire avancer la prévention. Elle a évoqué les cancers d'origine embryonnaire, ce qui nous semble assez réducteur, puisque seuls 25% des cancers sont d'origine embryonnaires. Le reste apparait donc probablement dans des circonstances environnementales sans lien avec la grossesse de la mère, et qui méritent donc des études !
L'association EVA POUR LA VIE pense que la collaboration active des parents d'enfants concernés (2500 nouveaux cas /an) par le biais de questionnaires détaillés & des prélèvements biologiques, alliée à l'expérience des biologistes demeure un moyen crédible de faire avancer la prévention, à la condition que celle-ci s'affranchisse des éventuels lobbyings industriels (agro-alimentaire, pesticides...) qui ne sauraient passer avant l'intérêt supérieur des enfants.
Il est par ailleurs nécessaire que léquipe doncologie pédiatrique -en particulier dans les cancers ou leucémies de mauvais pronostic - puisse proposer des traitements individualisés, et non pas seulement des protocoles ou des essais cliniques.Les cancers pédiatriques restent, avec 500 décès/an, la 1ère cause de mortalité des enfants par maladie. Les cancers spécifiques à lenfant nont quasiment pas connu damélioration de guérison en 30 ans : les principaux progrès concernent ceux qui peuvent être soignés avec des traitements « pour les adultes ». D'une façon globale, le taux de guérison des enfants atteints de cancers (72% sur 10 ans, tous cancers pédiatriques confondus) évolue très peu depuis une quinzaine d'années.
Nous ne sommes donc pas satisfaits de l'issue de cette réunion, et continuerons donc de mobiliser les citoyens, les acteurs médicaux & médiatiques afin de convaincre le gouvernement de prendre des mesures nécessaires et durables pour protéger les enfants dune maladie dont personne nest à labri.
