Malgré leur détermination, les associations ne peuvent tout à elles seules. C’est pourquoi Eva pour la vie intervient régulièrement auprès du gouvernement et des parlementaires français.  Nos demandes portent sur le financement de la recherche sur les cancers de l’enfant, l’aide aux familles, la prévention, le don de vie…

Eva pour la vie est à l’origine de plusieurs propositions de loi et amendements sur ces questions. Des progrès restent à accomplir.

- Financement de la recherche
La création d’un fond de recherche public dédié aux cancers, leucémies et maladies incurables de l’enfant, garanti par la loi. Un fond supplémentaire de 15 à 20 millions d’euros/an, alloué à la recherche sur les cancers de l’enfant, ainsi qu’un montant équivalent sur les autres maladies rares incurables de l’enfant permettrait de financer des projets sur lesquels les besoins sont cruciaux. Première avancée : en 2018, le gouvernement (ministère de la recherche) a alloué 5 millions d’euros par an pour cette recherche. Mais cette somme ne permet pas de soutenir l'ensemble des bons projets de recherche. Fin 2021, sous l'impulsion de Béatrice Descamps, 20 M€ complémentaires ont été alloués, d'une façon ponctuelle. Reste à renforcer le financementde la recherche clinique et activer des leviers pour favoriser le dévéloppement des traitements pédiatriques, en particulier pour les maladies graves.

- Aide aux familles d’enfants malades
Nous souhaitons le vote d’une loi instaurant un statut de « parent protégé » pour les parents dont l’enfant est diagnostiqué d'une maladie grave. Objectifs : apporter des protections spécifiques sur le plan de l’emploi, du logement (loyer, crédit) et de l’administration fiscale. Nous pensons aussi que les montants des aides accordées aux familles d’enfants malades devraient être plus importantes et basées sur la durée réelle de la maladie de l’enfant. En 2021, nous avons obtenu le doublement de la durée de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale), portée de 310 jours à 620 jours, et sa revalorisation au niveau du SMIC. Une mission gouvernementale a également démontré la nécessité d’accorder les aides aux familles d’enfants malades plus simplement, plus rapidement. Des progrès restent attendus pour 2023 ...
https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A15337

- Aide aux familles d’enfants décédés
Nous demandions la mise en place d’un capital décès automatique, pour tout enfant mineur décédé, d’un montant équivalent au capital décès déjà versé par la CPAM pour les personnes majeures, soit 3415 euros, ainsi que diverses mesures de protection pour les familles ayant perdu un enfant. En 2020, une loi visant à mieux accompagner ces familles a été votée à l’unanimité, reprenant plusieurs de nos demandes : capital décès, maintien des aides sociales, protection contre le licenciement, soutien psychologique… https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000041975976

- Conditions d’accueil des enfants hospitalisés
Mettre en place des audits indépendants réguliers dans les services de pédiatrie, en particulier d'oncologie pédiatrique, avec la collaboration des associations et des familles de patients (questionnaires systématiques et réellement utilisés). Ces audits permettraient à la fois d’aider les équipes de soignants et d’améliorer les conditions d’accueil (médical, alimentation etc…) & de traitement des enfants.

- Politique du don de vie (moelle osseuse, plaquettes…)
Le ministère de la recherche et de l'enseignement supérieur pourrait participer à une amélioration de la politique d’information et d’incitation au don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse – en incluant ces notions à l’apprentissage scolaire, du primaire jusqu’au lycée ou même, l'enseignement supérieur. Des heures de cours en lien avec la santé pourraient être dispensées par les enseignants, les associations spécialisées et les professionnels de santé. Par extension, des actions similaires peuvent être envisagées au sein des entreprises françaises.