PETITION

- Mettre en place un financement de recherche publique pérenne dédié aux cancers & leucémies pédiatriques, d'un montant de 20 millions d'euros, tant pour la recherche fondamentale que clinique. Un montant équivalent serait également alloué aux autres maladies incurables de l'enfant. Plusieurs modes de financement possibles ont été identifiés.

- Faciliter l'individualisation des traitements, en particulier dans le cas de maladies où il n'existe pas de thérapie curative. La collaboration avec des confrères internationaux dont l'approche médicale pourrait apporter des résultats doit être facilitée.

- Améliorer la qualité d'accueil & de traitement des enfants au sein des hôpitaux. La mise en place d’audits indépendants réguliers dans les services de pédiatrie, avec la collaboration des associations et surtout, des familles des patients permettraient d’apporter de l’aide aux personnels et aux patients, et de prévenir les éventuelles dérives.

- Améliorer l'allocation journalière de présence parentale pour les parents d'enfants gravement malades, afin de l'allouer à hauteur du SMIC ou à 80% du salaire sur la durée réelle de la maladie et prendre l'ensemble des mesures sociales nécessaires pour que chaque parent puisse accompagner son enfant. Par ailleurs, nous demandons l'indexation du montant du capital décès pour les moins de 18 ans à hauteur du montant versés par la CPAM pour adultes.